Description
de l’acteur
L’ordonnance de 1820 qui a encadré sa
formation est toujours d’actualité et est intéressante à connaître :
«
Cette
Académie sera spécialement instituée pour répondre aux demandes du
gouvernement sur tout ce qui intéresse la santé publique, et
principalement sur les épidémies, les maladies particulières à certains
pays, les épizooties, les différents cas de médecine légale, la
propagation de la vaccine, l'examen des remèdes nouveaux et des remèdes
secrets, tant internes qu'externes, les eaux minérales naturelles ou
factices, etc. … elle s'occupera de tous les objets d'étude ou de
recherches qui peuvent contribuer au progrès des différentes branches
de l'art de guérir. »
Il s’agit d’un lieu privilégié de
diagnostic et de pronostic dans le domaine de la santé publique. Son
expertise est devenue indispensable dans ce domaine.
Cette institution est différente des
autres institutions s’intéressant à la santé. En effet, son
organisation interne est démocratique. De plus, elle est indépendante
et ses membres sont élus par des pairs.
Sa
position dans la controverse
RAPPORT au nom de la commission XII
(Handicaps)
Handicaps sensoriels de
l’enfant
Mots-clés : Troubles
sensitifs. Privation sensorielle. Enfants handicapés. dépistage
néonatal.
Sensory disabilities in children
Key-words (Index medicus) : Sensory discorder. Sensory deprivation.
Disabled children. Neonatal screening.
Henry HAMARD*
RÉSUMÉ
Les déficiences visuelles et auditives ne sont pas au premier rang des
handicaps de l’enfant, mais demandent une prise en charge précoce pour
bénéficier des progrès techniques et pédagogiques récents. La loi du 11
Février 2005 met à leur disposition les structures existantes pour
répondre à un projet personnalisé proposé par les maisons du handicap.
Toutefois l’insuffisance d’évaluations statistiques nationales
constitue une difficulté majeure. Les structures de prise en charge
sont insuffisantes en nombre autant qu’en personnel qualifié. Quant au
dépistage systématique à la naissance, il accuse en France un retard
considérable par rapport aux autres pays européens. Alors que dans les
deux domaines visuel autant qu’auditif, cette détection précoce sera
pour la santé publique moins onéreuse à long terme que l’éducation
tardive. L’Académie insiste sur la nécessité absolue d’un dépistage
systématique et obligatoire dès la naissance pour un prise en charge
multidisciplinaire si nécessaire ainsi que sur l’indispensable
formation des personnels médicaux paras médicaux et enseignants.
Cette association déplore la situation
actuelle de la France. En effet, le dépistage n’est systématique à la
naissance que pour les enfants à risque. Ce dépistage repose sur deux
tests prévus à 9 mois et 24 moins. Un progrès relativement faible par
rapport à 1987 où l’âge moyen d’un diagnostic de surdité profonde était
de 16 mois et l’âge moyen pour un diagnostic de surdité sévère était de
23 mois. Elle critique un retard considérable retard de la France par
rapport à d'autres pays européens qui ont déjà systématisé ce dépistage
à la naissance. Certes, certaines améliorations ont eu lieu avec par
exemple l’évolution des apports techniques des implants cochléaires,
mais elles ne sont pas suffisantes. Selon elle, ce retard constaté est
lié en général à la méconnaissance dans le coprs médical sensoriel
auditif de l'enfant.
L'académie de médecine regrette que
l’annonce de la surdité varie en fonction des situation et ne prenne
pas forcément en compte la psychologie des parents.
L’académie de médecine met en avant
l’argument du développement de l’enfant afin de justifier sa position
qui est en faveur d’une systématisation du dépistage néonatal de la
surdité. Selon elle, plus la prise en charge est effectuée tôt et plus
elle influe positivement sur le développement du langage de l’enfant
souffrant d’un déficit auditif. Ainsi, la qualité de ce dépistage est
capitale car le bon développement de l’enfant en dépend. Pour que ce
dépistage soit de qualité, il faut par conséquent organiser une
spécialisation ainsi qu’une formation du personnel médical et
paramédical.
L’Académie de médecine recommande
d’organiser un dépistage systématique de la surdité à la naissance en
maternité car les conditions y sont meilleures (sommeil profond du
bébé…). Pour affirmer son opinion, elle fait référence au paragraphe 67
des « indicateurs de suivi de l’atteinte des cents objectifs du rapport
annexé à la loi du 9 août 2004 » qui préconise « la recherche de la
surdité en maternité mais souligne qu’à défaut le dépistage devrait
intervenir avant l’âge de un an, ce qui apparaît tardif ».
Néanmoins, afin de connaître tous les
enjeux d’une telle systématisation, elle réclame que plus d’études
soient effectuées sur la mise en place d’un dépistage. Selon elle,
c’est une nécessité absolue qui permettra de se fonder sur des
statistiques fiables. En ce qui concerne l’organisation de ce
dépistage, elle recommande que sa réalisation soit associée à
l’existence de centres de références afin de coordonner l’action des
équipes de dépistage et de prendre en charge les familles découvrant
l’anomalie de leur enfant. Ces centres jouent un rôle d’accompagnement
durant cette période de dépistage. Ils doivent aussi exercer une action
supplétive à celle des équipes de dépistage consistant à vérifier les
résultats en effectuant un test plus tardif ainsi que, dans le cas où
le second test est positif, d’informer les familles sur les modalités
de prise en charges, les perspectives d’avenir, les structures les
mieux adaptées pour l’handicap de leur bébé. Leur action se conçoit
dans un travail en collaboration et en coordination avec des
psychologues et des orthophonistes.
L’Académie de médecine demande
que le résultat de ces dépistages soit inscrit dans le carnet de santé.