Aujourd’hui en France on estime qu’entre un et deux enfants sur 1000 naissent atteints de surdité.Il existe plusieurs types de surdité, classés en fonction de la zone atteinte – oreille moyenne ou externe dans le cas d’une surdité de transmission, oreille interne pour une surdité de perception- et de l’ampleur de la perte auditive –surdité légère, moyenne, sévère ou profonde. La surdité est une pathologie multicausale, dont l’étiologie a montré qu’elle pouvait résulter de facteurs génétiques aussi bien que des suites d’infections survenues lors de la grossesse ou de malformations faciales. L’ensemble de ces facteurs en ont fait une pathologie difficile à prévoir et qui reste aujourd'hui peu dépistée. En France, l’âge moyen du dépistage de la surdité est situé à 16 mois. C’est beaucoup plus tard que dans d’autres pays, et c’est surtout beaucoup trop tard pour espérer prendre en charge au mieux possible le handicap de l’enfant. Il est reconnu en effet qu’une surdité légère entraîne des retards de la parole et du langage. Elle risque également de provoquer des troubles du développement psychoaffectif de l’enfant. Une surdité profonde quant à elle, peut entraîner des difficultés majeures du développement de la communication de l’enfant et de ses capacités cognitives. Pour favoriser l’intégration de l’enfant, dans sa famille, dans la société, ainsi que pour limiter la dimension handicapante de la pathologie, il est indispensable de débuter une prise en charge adaptée le plus tôt possible. Les approches sont diverses : appareillage auditif, implants cochléaires, rééducation orthophonique, mais aussi apprentissage de la langue des signes, ou éducation spécialisée. Dans tous les cas, l’accompagnement parental est primordial.

    Le constat d’un dépistage trop tardif, partagé par l’ensemble des professionnels français de la surdité, médecins généralistes, ORL, psychologues, orthophonistes, éducateurs spécialisés mais aussi par les parents d’enfants sourds, a conduit la Haute Autorité de Santé (la HAS) à proposer en janvier 2007 la systématisation au niveau national du dépistage néonatal de la surdité. Le dépistage consiste à rechercher la présence éventuelle d’une pathologie sur l’ensemble d’une tranche de population, sans que les individus en aient nécessairement manifesté les symptômes. Il se distingue en cela du diagnostic, qui lui n’intervient qu’en cas de doutes sévères et vient confirmer (ou infirmer) la présence de la pathologie et préciser son degré. Le dépistage de la surdité permettrait ainsi d’examiner la totalité des nouveaux nés et non plus seulement les populations à risque. Dans son rapport, la HAS suggère la généralisation d’un dépistage opéré en maternité, aux premiers jours des nouveaux nés (jour 2 ou 3). De tels dispositifs existent déjà dans plusieurs régions françaises et dans un certain nombre de cliniques privées.

    Pour autant, la proposition n’est pas sans soulever d’importantes questions :
- quels tests utiliser et dans quelles conditions pratiques et éthiques ?
- quels sont les effets psychologiques que peut avoir un test si précoce sur l’enfant et ses parents ?
 - sur quelle prise en charge ces tests peuvent ils, ou doivent ils déboucher ?

    Loin de faire l’unanimité, ces questions ont mobilisé un ensemble très divers d’acteurs : parents, médecins, économistes, associations de personnes sourdes… Ce site a pour ambition, non pas de répertorier la totalité des acteurs concernés, mais de restituer la position des plus importants et des plus influents d’entre eux au vu de notre étude cartographique pour fournir un cadre de lecture et de compréhension pertinent de cette controverse naissante. En choisissant de cliquer sur l’onglet « parcours » vous serez dirigé vers un parcours thématique interactif qui vous permettra d’entrer dans la controverse et de la traverser par le jeu des questions qui se sont peu à peu posées à nous durant notre étude. Les autres onglets vous mèneront vers des pages plus « traditionnelles » qui présentent les principaux acteurs de la controverse, sa chronologie, et les méthodes de notre étude.