La naissance d'un bébé: situation actuelle en France
Le dépistage en France :
A l'heure actuelle, il n'existe pas de loi en France qui impose de pratiquer, ou de ne pas pratiquer le dépistage de la surdité en maternité. La décision est donc laissée soit directement aux établissements publics et privés, soit à la direction des régions. Il en résulte une carte très contrastée des maternités pratiquant le dépistage en France. En ce qui concerne les hôpitaux publics, certaines régions ont ainsi mis en place un dépistage généralisé en maternité : c'est le cas de la Champagne-Ardenne (voir l'interview d'un responsable, le Dr Pascal Schmidt ) et de l'Alsace par exemple. D'autres régions sont en cours de généralisation comme c'est le cas en Haute-Normandie. De plus, dans d'autres régions, aucune mesure n'a été adoptée, ce qui laisse champ libre aux établissements pour décider individuellement de recourir ou de ne pas recourir au dépistage.
En ce qui concerne les cliniques privées, elles sont libres de définir leur propre politique.
En 2005, l'association française pour le dépistage des handicaps de l'enfant (AFDPHE) a lancé un programme pilote de dépistage dans quelques grandes villes ( Bordeaux, Lille, Lyon, Marseille, Paris et Toulouse) à raison de quelques maternités par ville. Le programme a été financé par la sécurité sociale. Il a duré deux ans.
Les situations sont donc trés variées, et il n'existe pas, à notre connaissance, d'étude publique qui répertorie l'ensemble des établissements qui dépistent aujourd'hui en France.
Une mesure nationale en faveur de la systématisation du dépistage aurait pour effet d'obliger l'ensemble des établissements publics et privés à proposer le test, comme c'est déjà le cas pour certaines maladies (La phénylcétonurie, l'hypothyroïdie congénitale, l'hyperplasie des surrénales, la mucoviscidose et la drépanocytose). Il reste à determiner si ce test serait également obligatoire pour les parents (le test est imposé) ou s'ils resteront libres de choisir de le faire passer à leurs enfants(le test est proposé mais les parents peuvent le refuser).
Le protocole de dépistage :
Encore faut il savoir ce qu'on entend par « dépistage ». Il existe
plusieurs techniques de dépistage de la surdité à l'heure actuelle
(voir la page consacrée aux techniques
de dépistage).
La plupart du temps, on recourt à la technique des otoémissions acoustiques provoquées (OEAP). Le test consiste alors à introduire successivement une petite sonde dans le conduit auditif de chacune des deux oreilles de l'enfant. La sonde est reliée à un boîtier qui émet un son pour stimuler l'oreille. La réponse de l'oreille est enregistrée en retour par la sonde : elle est analysée instantanément dans le boîtier qui signale l'intégrité ou la déficience de l'oreille par un dispositif lumineux.
Le test est donc rapide (environ une dizaine de minutes), indolore pour l'enfant et facile à interpréter. Il peut être réalisé par une infirmière après que celle-ci ait reçu une brève formation à l'appareil utilisé.
Si c'est possible, le test est le plus souvent réalisé en présence de la mère. La plupart des hôpitaux qui appliquent le tests ont mis en place des plaquettes d'information à leur disposition. Ces plaquettes (voir un exemple) expliquent la fonction et le principe du test.
Dépistage et Diagnostic :
Un résultat positif permet d'affirmer que l'audition de l'enfant est
intacte. En cas de résultat négatif, cependant, il convient de
compléter le premier test par une nouvelle série de tests –qu'ils
soient de la même nature ou de nature différente, avant de délivrer un
diagnostic.
Le premier test OEAP peut être suivi d'un second test le lendemain. En cas d'une seconde réponse négative, la plupart des établissements orientent les enfants et les parents vers un second type de test pour confirmer la déficience de l'oreille (potentiels évoqués auditifs ou PEA le plus souvent).
Ainsi, il est important de distinguer le test de dépistage, qui sert à pointer les enfants pour lesquels on soupçonne une déficience auditive, du test de diagnostic qui, lui, vient confirmer la surdité et préciser son type et son degré.
Le parcours
On se propose d'étudier quelles pourraient être les conséquences
–bénéfices ou préjudices- de la systématisation à l'échelle nationale
du test de dépistage dans les maternités.
En janvier 2007, la Haute Autorité de Santé (la HAS) a rendu public un rapport en faveur d'une telle systématisation. Il a suscité de nombreuses et vives réactions, de la part d'acteurs très divers : médecins, associations de personnes sourdes, de parents, …Saisi sur la question, le Conseil Consultatif National d'Ethique (CCNE) a à son tour rendu un avis en janvier dernier allant dans le sens inverse.
Le parcours que nous vous proposons vous mènera à examiner la position des différents acteurs de cette controverse au travers des questions soulevées par le projet de systématisation.
A tout moment, le plan situé sur votre droite vous permettra de vous orienter dans le parcours et de revenir en avant ou en arrière. Les liens situés sous le plan vous dirigerons vers les questions liées. Enfin en cliquant directement sur un acteur ou un rapport vous accéderez à une fiche de synthèse sur sa position.