Dépistage systématique est-il synonyme d'implantation ?
Les controverses autour de l’implant cochléaire sont multiples et
souvent passionnées. Pour en savoir plus sur la question, nous vous
conseillons d'aller visiter ce site qui cartographie la controverse. En
ce qui nous concerne, la question du dépistage de la surdité est
parfois reliée à celle de l’implantation cochléaire par certains
acteurs de la controverse selon qui le dépistage précoce mènerait quasi
automatiquement à l’implantation, ce que contestent vivement d’autres
acteurs.
Parmi les opposants à la systématisation du dépistage néonatal de la surdité, certains soutiennent que ce dépistage précoce pousserait les parents à implanter leurs enfants.
C’est le cas de l’association UNAPEDA qui regroupe des parents d’enfants sourds. Elle souligne la proximité qui existe entre les centres d’implantation et les centres de dépistage : « Les centres expérimentaux de diagnostic précoce sont souvent très proches des centres d’implantation, ce qui mécaniquement risque d’induire un effet pervers puisque la détection de la surdité si elle est confirmée a tendance à trouver comme solution à privilégier : l’implantation. Nous nous inquiétons quant aux conséquences d’une information incomplète donnée aux parents. ».
La position du Dr Dagron va également dans ce sens car il pense qu'on ne laisse pas suffisamment le choix aux parents : on ne les informe pas de toutes les solutions possibles et les ORL les orientent trop facilement vers l'implantation. Idéalement, il faudrait, selon lui, que soient mis en place des centres indépendants construits sur le modèle des Maisons Vertes de Françoise Dolto où les parents recevraient toutes les informations possibles par des pédopsychiatres, des ORL, etc.
D’autres acteurs de la controverse se disent conscients de l’existence du risque que le dépistage précoce puisse mener les parents à choisir l’implantation cochléaire sans connaître toutes les possibilités qui s’offrent à eux. Plutôt que d’en faire un argument pour s’opposer à la systématisation du dépistage néonatal, ils préfèrent l’utiliser pour promouvoir l’apport d’information aux parents à la maternité.
Ainsi, Sophie Vouzelaud n’a accepté de parrainer le programme de dépistage de la surdité à la Clinique des Emailleurs qu’à condition qu’une plaquette d’information (cf image scannée) soit distribuée à tous les parents dont le bébé n’a pas réussi le test de dépistage. Cette plaquette les oriente vers le centre régional d’information sur la surdité, organisme neutre et indépendant, dans lequel ils pourront trouver toute l’information nécessaire pour décider de la prise en charge de leur enfant. La jeune sourde tient beaucoup à la distribution de cette plaquette, car elle veut éviter à tous prix que les parents à qui l’on vient d’annoncer que leur enfant est malentendant soient directement dirigé vers des ORL qui les inciteront à choisir l’implantation cochléaire.
Cette volonté de l’information des parents est également partagée par le CCNE, l’INSERM et les associations ACFOS, ALPC et Cochlée. L’ACFOS propose par exemple de « s’assurer que l’information est pluraliste dans les centres de diagnostic » et de « permettre aux équipes des Centres d’Information sur la Surdité, dont la mission est d’informer dans la plus grande neutralité, de participer à l’information des parents au moment du diagnostic ».
Les professionnels concernés par le dépistage assurent, pour la plupart, que toute l’information est effectivement donnée aux parents dans les hôpitaux qui expérimentent déjà le dépistage néonatal systématique de la surdité, et nient l’existence d’une quelconque pression pour les pousser à choisir l’option de l’implantation.
De fait, le Conseil National de l’ORL affirme que « La communauté ORL est très attentive à la qualité de la prise en charge de l’enfant déficient auditif dans toutes ses dimensions, en proposant une information diversifiée, un environnement et un accompagnement multidisciplinaires aux parents dans l’intérêt de leur enfant, en collaboration avec la communauté sourde. ».
Pour le Dr Pascal Schmidt, « l’argument selon lequel le dépistage précoce dirige les enfants et les parents vers l’implantation est complètement idiot », car seulement 3 enfants sourds sur 10 en moyenne sont candidats à l’implantation : seuls les sourds profonds sont susceptibles d’être implantés et ce sont toujours les parents qui ont le dernier mot.
Parmi les opposants à la systématisation du dépistage néonatal de la surdité, certains soutiennent que ce dépistage précoce pousserait les parents à implanter leurs enfants.
C’est le cas de l’association UNAPEDA qui regroupe des parents d’enfants sourds. Elle souligne la proximité qui existe entre les centres d’implantation et les centres de dépistage : « Les centres expérimentaux de diagnostic précoce sont souvent très proches des centres d’implantation, ce qui mécaniquement risque d’induire un effet pervers puisque la détection de la surdité si elle est confirmée a tendance à trouver comme solution à privilégier : l’implantation. Nous nous inquiétons quant aux conséquences d’une information incomplète donnée aux parents. ».
La position du Dr Dagron va également dans ce sens car il pense qu'on ne laisse pas suffisamment le choix aux parents : on ne les informe pas de toutes les solutions possibles et les ORL les orientent trop facilement vers l'implantation. Idéalement, il faudrait, selon lui, que soient mis en place des centres indépendants construits sur le modèle des Maisons Vertes de Françoise Dolto où les parents recevraient toutes les informations possibles par des pédopsychiatres, des ORL, etc.
D’autres acteurs de la controverse se disent conscients de l’existence du risque que le dépistage précoce puisse mener les parents à choisir l’implantation cochléaire sans connaître toutes les possibilités qui s’offrent à eux. Plutôt que d’en faire un argument pour s’opposer à la systématisation du dépistage néonatal, ils préfèrent l’utiliser pour promouvoir l’apport d’information aux parents à la maternité.
Ainsi, Sophie Vouzelaud n’a accepté de parrainer le programme de dépistage de la surdité à la Clinique des Emailleurs qu’à condition qu’une plaquette d’information (cf image scannée) soit distribuée à tous les parents dont le bébé n’a pas réussi le test de dépistage. Cette plaquette les oriente vers le centre régional d’information sur la surdité, organisme neutre et indépendant, dans lequel ils pourront trouver toute l’information nécessaire pour décider de la prise en charge de leur enfant. La jeune sourde tient beaucoup à la distribution de cette plaquette, car elle veut éviter à tous prix que les parents à qui l’on vient d’annoncer que leur enfant est malentendant soient directement dirigé vers des ORL qui les inciteront à choisir l’implantation cochléaire.
Cette volonté de l’information des parents est également partagée par le CCNE, l’INSERM et les associations ACFOS, ALPC et Cochlée. L’ACFOS propose par exemple de « s’assurer que l’information est pluraliste dans les centres de diagnostic » et de « permettre aux équipes des Centres d’Information sur la Surdité, dont la mission est d’informer dans la plus grande neutralité, de participer à l’information des parents au moment du diagnostic ».
Les professionnels concernés par le dépistage assurent, pour la plupart, que toute l’information est effectivement donnée aux parents dans les hôpitaux qui expérimentent déjà le dépistage néonatal systématique de la surdité, et nient l’existence d’une quelconque pression pour les pousser à choisir l’option de l’implantation.
De fait, le Conseil National de l’ORL affirme que « La communauté ORL est très attentive à la qualité de la prise en charge de l’enfant déficient auditif dans toutes ses dimensions, en proposant une information diversifiée, un environnement et un accompagnement multidisciplinaires aux parents dans l’intérêt de leur enfant, en collaboration avec la communauté sourde. ».
Pour le Dr Pascal Schmidt, « l’argument selon lequel le dépistage précoce dirige les enfants et les parents vers l’implantation est complètement idiot », car seulement 3 enfants sourds sur 10 en moyenne sont candidats à l’implantation : seuls les sourds profonds sont susceptibles d’être implantés et ce sont toujours les parents qui ont le dernier mot.
