L’ALPC est une association qui regroupe des parents, des professionnels
de la surdité et des enseignants qui militent pour la non-exclusion des
sourds de la société en leur donnant accès à la langue française (orale
et écrite) grâce au code LPC. Il s’agit d’un moyen qui permet à
l’enfant d’apprendre la langue française par la vue en codant chaque
syllabe par un geste.
Crée en 2007 après la dissolution de la
Fédération Française des Implantés Cochléaires (FFIC), Cochlee
rassemble toutes les associations d’implantés cochléaires et notamment
des parents et des sourds ayant bénéficié d’une implantation. La
mission de cette association est d’informer objectivement les familles
concernées par l’implant cochléaire.
Leur position dans la controverse
Ces deux associations militent en faveur de la systématisation du
dépistage néonatal et se prononcent fortement à l’encontre de l’avis
n°103 du CCNE. L’ALPC fait d’ailleurs circuler depuis le 5 avril 2008
une pétition pour cette systématisation. Ils ont déjà reçu 276
signatures de la part de nombreux professionnels, parents et personnes
sourdes implantées ou non.
Selon ces deux
associations, le dépistage néonatal améliorerait les chances des
enfants sourds d’accéder aux méthodes de communication puisqu’il
entraine une prise en charge immédiate de l’enfant et de sa famille.
Ainsi, des solutions peuvent être proposées aux parents dès la
naissance. Ainsi, la famille n’est pas dans l’ignorance. Le fait de
savoir permet aux parents de prendre des mesures en conséquence et
notamment de faire des choix, à savoir envisager l’implantation, un
futur apprentissage de la langue des signes ou du code LPC. En outre,
ces associations soulignent qu’il ne faut pas confondre prise en charge
de la famille avec implantation ou appareillage. Les programmes
d’assistance doivent être multidisciplinaires et laisser le choix aux
parents des modes de communication qu’ils souhaitent mettre en place
avec leur enfant.
De plus, si
l’ignorance entrainait l’inaction, elle engendrait également des doutes
et inquiétudes chez les parents qui risquaient de provoquer des
troubles relationnels entre l’enfant et sa famille et des troubles de
la communication chez l’enfant. En effet, il est évident pour ces
associations que le dépistage de la surdité aujourd’hui est effectué
beaucoup trop tardivement (16 mois en moyenne) ce qui empêche une prise
en charge efficace de l’enfant dès sa naissance et son bon
développement.
Par ailleurs, si la fiabilité du test est parfois contestée, ces deux
acteurs estiment qu’ils peuvent être considérablement réduits si l’on
fait un 2ème examen dans les 1ers jours, chose que reconnaît le CCNE
lui-même.
Enfin, les deux associations
soutiennent que dans les régions de France où ce dépistage systématique
a été mis en place, les résultats ont été très positifs. Des programmes
spécifiques et adaptés ont été également mis en place pour accompagner
l’enfant et sa famille après le dépistage.
Ainsi pour eux, la non systématisation à l’ensemble du territoire serait un retour en arrière.