ACFOS est à l'origine un groupe de travail dédié à l'information sur
les "chantiers Piton" (chargé de mission auprès du ministère des
affaires sociales) de 1988 qui visaient à réviser les textes
législatifs traitant de l'éducation des enfants sourds. ACFOS
signifiait à l'époque: "Association pour la Création d'un Fonds pour la
Surdité". Mais ce projet n'aboutit jamais.
En 1994, ACFOS devient une association
et prend pour nom: Action Connaissance Formation Pour la Surdité.
Ses objectifs sont:
-"développer les connaissances concernant la surdité, ses causes, ses
conséquences et les moyens de les pallier,
- aider les personnes physiques et morales, membres de l’association,
dans leurs actions en faveur des personnes atteintes de surdité".
ACFOS organise des journées d'étude et
des colloques dans le but de diffuser les connaissances pour
l'éducation des enfants sourds. Elle publie une revue trimestrielle
"Connaissances Surdités".
Site
web d'ACFOS
Sa
position dans la controverse
La présidente d'ACFOS, Dr Françoise
Denoyelle, a récemment rédigé une lettre (le 6/02/08) au Pr Didier
Sicard, alors Président du CCNE, pour faire part de l'avis d'ACFOS
concernant le dépistage systématique de la surdité permanente
bilatérale.
Lettre d'ACFOS au CCNE
ACFOS soutient la mise en place du
dépistage systématqiue de la surdité afin de "permettre le
développement et la communication de l'enfant sourd" et d'"éxaminer
toutes les solutions pour réaliser ce dépistage [...] en se déterminant
au mieux des intérêts des personnes sourdes".
Pour ACFOS, le CCNE, dans son avis 103
n'a pas pris en compte certaines données pourtant étudiées par le
CNAMTS et la HAS dans des précédents rapports. Sa proposition de mise
en place d'un dépistage orienté est également considérée comme floue.
Enfin, ACFOS souligne le caractère impossible de la mise en place d'un
dépistage en dehors de la maternité dans un pays comme la France, en se
fondant sur l'étude "très sérieuse" de Dr Catherine Kolski.
ACFOS préconise, comme elle l'avait fait
au moment de la mise en place des dépistages expérimentaux pendant la
période 2005-2007, un dépistage très encadré. Voici les propositions
qu'elle avait faites en 2004 lors du colloque portant sur ce sujet et
qui restent inchangées:
-"Former les personnels de maternité à l’information des parents ;
-Proposer le dépistage et non l’imposer pour respecter le choix des
parents ;
-Favoriser un test ayant le moins de faux positifs possible et ne
laissant pas passer de surdités rétrocochléaires
- Attribuer des moyens financiers suffisants (correspondant au temps
réel supplémentaire du dépistage) pour l’embauche effective de
personnel supplémentaire renforçant les équipes de maternité ;
- S'organiser pour obtenir un délai bref entre la sortie de la
maternité et le contrôle dans un centre diagnostique si le test est
douteux (15 jours comme dans le programme actuel) ;
-S'assurer que l'information est pluraliste dna sle centres de
diagnostic: permettre aux équipes des Centres d’Information sur la
Surdité, dont la mission est d’informer dans la plus grande neutralité,
de participer à l’information des parents au moment du diagnostic ;
- Asssurer un contrôle indépendant de la bonne attribtuion des fonds et du repect des procédures définies."