• Plan du parcours

    L’UNAPEDA prend position contre le dépistage de la surdité dans les jours suivants la naissance. Elle développe plusieurs lignes de critique :
* la notion d'urgence : Il n’y a pas d'urgence vitale qui justifie un dépistage à la naissance. L'appareillage ou l'implantation ne peut avoir lieu que vers l'âge de 6 mois ds le premier cas 9-10 dans le second. En fait le dépistage à J2 (2eme jour après la naissance) correspond à une facilité administrative principalement car c'est plus facile de faire le test quand la mère et le bébé sont encore à la maternité.
* la fiabilité des tests : Les faux positifs sont trop nombreux : sur 10 enfants suspectés de surdité à la naissance, un seul sera effectivement diagnostiqué sourd après les tests complémentaires qui doivent être réalisés dans les trois premiers mois. Il faut savoir que l'audition continue de progresser dans les 28 jours qui suivent la naissance : des tests plus tardifs seraient donc plus fiables
* argument économique : il n'est pas prouvé que les tests permettraient de réduire le coût de la prise en charge de la surdité dans la société
* proximité entre centre de dépistage/ d'implantation : L’UNAPEDA dénonce un risque d'effets pervers : en l’état actuel les parents restent mal informés. Souvent ils ne savent qu'il existe d'autres solutions que l'implant.
* impact psychologique sur les relations parents/enfants : Il faut une prise en charge des parents entre l'annonce de la surdité de l'enfant et la confirmation du diagnostic qui les aide à gérer le handicap de leur enfant. Tant que cette prise en charge n’existera pas, le dépistage risque d’avoir plus d’effets perturbateurs –dans la relation mère/enfant notamment- que d’effets bénéfiques.

    A la place l’UNAPEDA propose plusieurs mesures concrètes :
* systématiser le test de dépistage au cours de la 1ere visite en PMI (services de la Protection Maternelle et Infantile). Le test serait inscrit sur le carnet de santé des enfants. Il devrait être pratiqué au cours de la 1ere visite de PMI entre 1 et 6 mois. Ceci présenterait plusieurs avantages :
    - plus de fiabilité de tests
    - traumatisme moins important pour la relation mère/enfant
    - le laps de temps permettrait une prise en charge des familles, durant laquelle elles pourraient s’informer sur la surdité, les différents appareillages, les implants, les langues parlées, complétées ou de signe ...
* mettre en place un protocole d'annonce qui garantisse un accompagnement de la mère : Lors de l’annonce du diagnostic la mère doit être entourée d’équipes de psychologues, mais aussi des différentes associations de parents.
* donner le droit à la famille de refuser ou d'accepter le test
* mettre en place une information pluraliste des familles : la famille joue un rôle primordial dans le développement de l’enfant sourd. C’est elle qui devra faciliter son intégration dans la société, l’aider à apprendre le langage… Il est essentiel qu’elle dispose d’une information aussi complète que possible sur les différentes prises en charge existantes de la surdité. Pour cela l’UNAPEDA propose de :
    - rédiger un document d’information qui pourrait être remis en cas de dépistage (réaliser un nouveau document ou mettre à jour et enrichir des documents existants en particulier le guide « la surdité de l’enfant »réalisé sous l’égide de la fondation de France).
    - financer systématiquement des stages de formation pour les familles (formation à la surdité en général, information sur les différentes prises en charge : orthophonie, appareillages, aux différents modes de communication : français oral avec ou sans LPC, bilinguisme français/LSF, LSF.).
* mettre en place un suivi : actuellement il y a très peu de coordination entre les différents acteurs qui interviennent au moment du diagnostic : les médecins et les équipes hospitalières / le milieu associatif / le milieu médico-social. Pour améliorer cette situation préjudiciables, l’UNAPEDA fait plusieurs propositions :
    - Former les personnels impliqués dans le dépistage au handicap de surdité à ses conséquences et aux différentes prises en charge possibles.
    - Mettre en place une certification spécifique pour les audioprothésistes chargés d’appareiller des enfants de quelques mois.
    - Favoriser des formations spécifiques pour les orthophonistes. L’UNAPEDA se déclare ainsi favorable à la systématisation du dépistage à un ou trois, à condition qu’il respecte un ensemble de critères éthiques et pratiques.