Description de l’acteur
Le CCNE est le Comité Consultatif
National d’Ethique pour les sciences de la vie et de la santé. Il
considère que son rôle est de « éclairer les progrès de la science,
soulever des enjeux de société nouveaux et poser un regard éthique sur
ces évolutions… » et de « faire participer les citoyens à la réflexion
éthique et leur permettre de comprendre les enjeux éthiques que
soulèvent certaines avancées scientifiques dans le domaine des sciences
de la vie et de la santé ». De fait, il se caractérise par la
pluridisciplinarité de ses membres : parmi on trouve des chercheurs,
des philosophes, des responsables religieux, des responsables
politiques,des infirmières, des médecins,…
Au moment de la rédaction de l’avis n°103, le
professeur Didier Sicard était le président du CCNE. Il a ensuite été
remplacé par le professeur Alain Grimfeld.
Sa position dans la controverse
Le CCNE a été saisi
par la FNSF et par RAMSES en février 2007. Ces deux associations
s’inquiétaient de la mise en place de programmes de dépistage néonatal
systématique de la surdité sur recommandation de la HAS. En réponse à
ces saisines, le CCNE a émis, le 6 décembre 2007, son avis n°103
intitulé « éthique et surdité de l’enfant : éléments de réflexion à
propos de l'information sur le dépistage systématique néonatal et la
prise en charge des enfants sourds ». Il dit dans cet avis que le
dépistage de la surdité est trop tardif actuellement et qu’il est
difficile de déterminer le moment idéal pour réaliser ce dépistage pour
de nombreuses raisons :
- s’il est trop tardif, la pose de l’appareillage ou de
l’implant est trop différée ce qui réduit les capacités orales de
l’enfant
- s’il est trop précoce, il y a un gros risque de répercussions
psychologiques de l’annonce de la surdité sur la relation mère-enfant
(comme le souligne l’association RAMSES)
- les sourds sont opposés au dépistage précoce systématique car
il véhicule l’idée qu’il faut intervenir vite et que le développement
cognitif et psychosocial dépend de l’apprentissage oral. Or la langue
des signes suffit amplement à leur communication et ils n’ont pas
l’impression d’avoir une plus mauvaise qualité de vie que les
entendants. De plus la surdité serait placée aux côtés d’affections
graves comme la mucoviscidose, également dépistée à la naissance. Il ne
faut pas négliger l’aspect symbolique de la systématisation du
dépistage pour les personnes sourdes.
- « La forme systématique du dépistage de la surdité dès la
maternité nécessiterait une préparation de ses conditions effectives
(pédagogique, culturelle et psychologique) chez les différents acteurs
de l’équipe soignante, notamment pour mieux informer les parents.
Aujourd'hui, la durée réduite du séjour à la maternité ne permet pas
une bonne prise en charge de la mère ni l’apport d’explications
relatives à la surdité de son enfant.
- « Croire que la question de la surdité de l’enfant sera
résolue par un contrôle technique le premier jour de la naissance
pourrait aller à l'encontre de son intérêt, en risquant de négliger des
surdités à révélation plus tardives. »
- « les tests réalisés trop précocement ne sont pas suffisamment
fiables pour faire l'objet d'une généralisation systématique de
l'évaluation des capacités auditives le premier où le deuxième jour. »
La période idéale de dépistage est entre le 3e et le 28e jour. « Un
repérage orienté des troubles des capacités auditives » proposé est
préférable au dépistage généralisé imposé.
- il ne faut pas aller à l’encontre de la liberté des parents de
choisir un traitement pour leurs enfants, mais il y a aussi un droit de
l’enfant à ne pas être privé de ce qui pourrait améliorer sa capacité
de communication. Pour assurer ce droit, il ne faut pas que la surdité
soit dépistée trop tardivement
Finalement, « le Comité estime que les
conditions éthiques d’une généralisation du dépistage néonatal de la
surdité ne sont actuellement pas réunies. Il redoute une médicalisation
excessive de la surdité qui la réduirait à sa seule dimension
fonctionnelle et organique, polarisant du même coup la prise en charge
sur l’appareillage technologique. »
Le site du CCNE :
http://www.ccne-ethique.fr/
L’avis n°103 du CCNE :
http://www.ccne-ethique.fr/docs/CCNE-Ethique_et_surdite.pdf