La FNSF est la Fédération Nationale des Sourds de France. Elle a
vocation à regrouper les personnes sourdes de France à travers des
associations, à les représenter auprès des pouvoirs publics, à défendre
leurs droits et leurs intérêts et à revendiquer l’amélioration de leur
intégration et de leur vie quotidienne.
Sa position dans la controverse
La FNSF a saisi le
CCNE le 14 février 2007 car elle s’inquiétait du lancement de
programmes de dépistage néonatal systématique de la surdité. Dans sa
lettre de saisine, elle souligne que :
- la systématisation du dépistage risque de donner une mauvaise
image de la surdité et de l’assimiler à un handicap, alors que les
sourds ne la perçoivent pas comme telle
- les tests de dépistages ne sont pas suffisamment fiables ce qui risque d’inquiéter les familles pour rien
- il n’a pas été prouvé que la prise en charge thérapeutique de
la surdité nécessite un diagnostic très précoce. En effet, il n’y a pas
de consensus sur la manière dont il faut prendre en charge un enfant
sourd profond, et il n’existe pas de prise en charge de la surdité
moyenne selon cette association.
- l’argent consacré à la généralisation du dépistage (17
millions d’euros selon ses sources) serait certainement mieux employé
s’il était investi dans l’insertion sociale des sourds.
Lettre de saisine du CCNE par la FNSF (document PDF)