L'association Ramses est née en 1991. Il s’agit d’une association de
professionnels, éducateurs, orthophonistes, directeurs d’établissement
spécialisés…, en un mot toute personne qui dans son métier a un lien
avec les enfants sourds. Ces professionnels sont rassemblées dans cette
association car ils sont concernés par la santé mentale des enfants
sourds et inquiets par rapport sa non prise en compte dans les
établissements spécialisés. Cette association cherche donc à
sensibiliser les professionnels de la santé mentale au problème
psychique chez les enfants sourds et inversement à interroger les
professionnels de la surdité à la souffrance psychique chez les enfants
sourds.
Sa position dans la controverse
Ramses est
l’association qui a saisit le CCNE en réaction au rapport de la HAS.
Elle se prononce fortement contre la systématisation du dépistage de la
surdité à la naissance et met en avant dans son argumentaire les
risques psychopathologiques liés à ce dépistage néonatal. En revanche,
elle reconnaît également que le dépistage de la surdité est
actuellement effectué beaucoup trop tardivement.
Selon eux, le dépistage de la surdité à J2-J3 risque de perturber
irréversiblement le lien d’attachement naissant entre la mère et
l’enfant et entrainer des troubles d’ordre affectif dans la relation
entre l’enfant et ses parents. En effet, le dépistage néonatal risque
d’engendrer des angoisses, des inquiétudes voir des dépressions chez
les parents. Ces perturbations risqueraient de bouleverser l’équilibre
familial.
Ramses souligne que même si les parents
sont correctement accompagnés, ce qui n’est pas le cas aujourd'hui, il
y a tout de même de gros risques.
Or, selon Ramses, le développement
affectif et psychologique de l’enfant est à la base de tous les autres
développements. Une perturbation de ce développement affectif, du fait
de la rupture de l’équilibre familiale annulerait tous les effets
bénéfiques qui justifient le dépistage néonatal de la surdité. Au vu de
l’importance du bon développement psychologique de l’enfant, il est
donc inutile de prendre de tels risques.
En
outre, Ramses estime que le dépistage néonatal de la surdité ne
satisfait pas les critères internationaux de Wilson/Jungner qui
déterminent les conditions pour instaurer un programme de dépistage à
la naissance.