Evelyne Marry: Moi, dans l’Agence de la Biomédecine, je suis directrice du registre national des donneurs, on va dire de cellules souches hématopoïétiques. Dans ce registre, il y a deux bases de données qui concernent à la fois des donneurs vivants de cellules souches qui sont susceptibles de donner de la moelle osseuse ou des cellules souches périphériques, qui vous savez sont des sources de greffons pour des patients en attente de greffe pour des maladies hématologiques. Et le deuxième fichier, c’est le fichier d’unités de sang placentaire qui ont été prélevées, validées et cryopréservées et qui sont donc disponibles pour des patients en dehors d’un contexte intrafamilial. Ensuite, on a une autre base de donnée importante avec deux fichiers qui sont les fichiers des patients qui sont en attente de greffe.

Donc nous, notre rôle c’est de mettre en relation: d’un côté les besoins des patients pour lesquels une indication de greffe a été posée, et qui donc sont susceptibles de bénéficier, et bien soit d’un don de moelle osseuse ou de cellules souches périphériques à partir d’un donneur vivant, soit d’un greffon de sang placentaire, puisque vous savez que c’est une alternative thérapeutique aujourd’hui dans ce contexte là. Donc, par ailleurs ça c’est au niveau national et par ailleurs en tant que registre national on est en relation et en interconnexion avec l’ensemble de nos équivalents dans le monde. Ce qui fait que, pour un patient donné, on est susceptible de rechercher non seulement dans notre propre base de donnée, un donneur ou une unité de sang placentaire, mais on est aussi en mesure de les chercher et de les identifier dans l’ensemble des registres mondiaux donc au total 13 millions de donneurs et environ 400 000 unités de sang placentaire qui sont conservés dans les mêmes conditions que celles qui sont conservées en France. Donc voilà notre rôle, donc vous vous imaginez bien qu’en tant qu’interface majeure entre d’un côté des médecins greffeurs et donc des patients français ou étrangers, de l’autre côté des bases de données qui nous servent à identifier des greffons compatibles ou en tout cas suffisamment compatibles pour bénéficier au patient: nous, on a à cœur de trouver pour des patients qui souffrent de maladies grave du sang, la meilleure option thérapeutique, on va dire. Donc, je pense qu’on vous a expliqué la différence qu’il y a entre des banques allogéniques dont le produit, le sang placentaire est donné pour le bénéfice de tous et les banques autologues où en fait les familles gardent pour elles, pour l’enfant, pour dieu sait quelles raisons qui a pu leur être expliquées, le produit au cas où un jour ils aient besoin, après on peut parler de quoi ils peuvent avoir besoin. Donc pour répondre d’ambler à votre question, même si après on peut étoffer, il est bien évident que moi je favorise de loin les banques allogéniques parce que c’est elles qui sont utiles au patients, plutôt que des banques autologues où aujourd’hui en tout cas pour ce qui concerne le fait de soigner des maladies hématologiques graves, c’est j’allais dire une sorte de supercherie, c’est-à-dire qu’on fait croire aux gens qu’on pourra traiter des maladies alors que ce n’est pas vrai parce que quand on souffre de ces maladies là, il vaut mieux greffer le patient avec un frère ou une sœur compatibles ou un donneur non apparenté de fichier, donc dont on a parlé, ou un greffon de sang placentaire non apparenté d’une banque plutôt qu’avec les cellules du patient lui même qu’on a gardé depuis la naissance etc…Ce ne sont pas les meilleures sources de greffons, ce sont des patients qui rechutent très vite et qui n’ont aucun bénéfice de ce genre de produit. Donc, déjà, il ne faut pas faire croire aux familles qu’on pourra soigner ces maladies là pour peu qu’elles émergent un jour chez leur enfant. Ensuite il y a toute une extrapolation, j’allais dire scientifique, sur ce que sang de par ce qu’il contient, les cellules souches, des cellules mésenchymateuses, vous avez du entendre parler des deux effectivement pourrait peut être à terme dans 50 ans quand l’enfant en question aura un âge où il développera des pathologies donc que ces cellules pourraient être à l’origine de ce qu’on appelle thérapie régénérative, de traitement régénératif donc pour soigner des pathologie type pathologies cardiaques ou des diabètes ou dieu sait quoi donc ça aujourd’hui effectivement c’est du domaine de la recherche et de l’extrapolation. On n’est pas aujourd’hui en mesure de dire: effectivement, ces cellules peuvent soigner tel ou tel type de maladies. Alors, on a donc au moins deux problèmes face à ça c’est:

-        1/ La pertinence de cet objectif mais on peut dire: bon la recherche c’est ça on dit tient peut être que… et on cherche et on trouve ou on ne trouve pas pourquoi pas donc ça ça pourrait être un élément pour la recherche.

-        2/ Par contre ce qu’on ignore c’est a priori l’enfant en question va grandir. On espère pour lui que, en général on développe des pathologies de ce type là quand on est adulte, donc ça veut dire dans 30 ou 50 ans voir plus. Est-ce qu’on sait aujourd’hui, justement en terme de recherche ce que seront les traitements qui aujourd’hui n’existent pas pour telle et telle pathologies? Peut être qu’on aura découvert d’autres choses qui n’ont rien à voir avec les cellules souches et qui permettront de soigner les patients et on n’aura jamais besoin de ces produits là.

 

Deuxième chose, aujourd’hui on ne sait pas, parce qu’on n’a pas le recul nécessaire, si la qualité des cellules qu’on cryopréserve aussi longtemps est pérenne. Aujourd’hui, on a des cellules, on se dit qu’elles ont un potentiel on les préserve, on sait on a un recul de 12 ou 15 ans aujourd’hui on sait à priori qu’une cellule prélevée dans de bonnes conditions, quand on va décongeler le produit, on va retrouver une viabilité une qualité cellulaire satisfaisante on va dire. Mais, on n’a pas de recul à 20, 30, 40 a fortiori 50 ans donc c’est aussi un pari un peu risquer sur l’avenir parce que on peut imaginer en extrapolant que ok, pour un enfant considéré, la famille a cryopréservé, a payé pour la cryopréservation. L’enfant, quand il est majeur, d’après ce que j’ai cru comprendre des entreprises qui font ça, doit valider l’attitude de ses parents et prendre relais au niveau paiement, il faut qu’il dise moi je suis d’accord pour continuer à payer donc on va voir s’il le fait. Je ne sais pas si c’est vraiment la préoccupation de l’enfant bon donc pourquoi pas et le jour, en admettant qu’il en ait besoin, quand il a une cinquantaine d’année, il va vouloir qu’on décongèle ce produit pour essayer de le soigner et là on peut se rendre compte qu’en fait les cellules, elles sont toutes mortes. On n’en sait rien, je ne dis pas que c’est le cas, mais aujourd’hui personne ne peut l’affirmer.

Donc voilà si vous voulez, il y a d’un côté, et moi en tant que médecin et responsable du registre, la balance elle penche vraiment du côté de l’allogénique, c’est-à-dire que d’un côté, il y a des extrapolations qu’il faut clairement expliquer aux parents, et aujourd’hui je ne suis pas sûre que ça soit aussi clairement dit, qui permettent peut être de penser avec tous les mais et les si qu’on peut imaginer que ça pourra être utile. Donc, dans ce cas là, s’ils sont bien informés, s’ils acceptent le risque d’aller vers cette procédure sans avoir de certitudes bon pourquoi pas? Enfin, je veux dire pourquoi pas dans l’absolu après on verra les autorisations qu’il y a ou pas. De l’autre côté, vous avez des patients et aujourd’hui en France on a près de 2500 patients qui sont en attente d’une greffe pour lesquels, on ne trouve pas pour tous un greffon compatible ou suffisamment compatible y compris les sangs placentaires. Et donc nous notre soucis c’est, aujourd’hui, on a ces patients malades, ces gens malades qu’il faut soigner pour lesquels il y a une indication et on sait que si on trouve un greffon, on pourra leur donner une chance de guérir.

Pour nous déjà c’est un débat complètement différent et on a plutôt tendance, enfin on veut inciter plutôt les familles et les parents des enfants à naitre à être généreux, altruistes et solidaires avec ceux qui aujourd’hui sont malades. Sachant que leur enfant s’il développait par exemple une leucémie dans quelques années, il serait aider par quelqu’un qui a donné ce produit ou qui est donneur volontaire pour fournir un greffon de moelle osseuse. Donc vous voyez c’est le principe sur lequel il faut travailler, c’est le principe de la solidarité et de la subsidiarité, c’est-à-dire on peut donner mais on peut aussi recevoir, on peut aussi avoir besoin de recevoir et dans ce cas là on sera bien content qu’il y ait des gens qui aient donné. Donc voilà, je ne sais pas si j’ai été suffisamment claire.

 

 

Evelyne Marry: Alors, vous savez qu’en France, aujourd’hui enfin bon ce sont des choses qui sont susceptibles d’évoluer il ne faut pas non plus être figé, aujourd’hui on est dans cette réflexion là c’est-à-dire aujourd’hui il y a des besoins pour développer les banques allogéniques de sang placentaire. Il faut que vous le sachiez, je pense qu’on vous l’a déjà dit, en France, il y a environ 7500 unités qui sont stockées. Notre objectif c’est d’en avoir à moyen terme 30 000 et que, vous voyez on a quand même une marge qu’il faut absolument comblé. Donc, quand on aura nos 30 000 voire plus on pourra peut être réfléchir autrement, j’en sais rien, mais en tout cas aujourd’hui on a des besoins qu’on ne couvre pas. Aujourd’hui, à travers la position de la ministre actuelle de la santé et du gouvernement, parce qu’elle est quand même représentante d’un gouvernement aussi, il n’est pas envisagé d’autoriser des banques autologues à s’implanter en France. Alors, on n’est pas non plus aveugle, on sait très bien que même si ce n’est pas autorisé officiellement il y a des médecins, gynéco obstétriciens qui parce qu’ils ont une pression des familles qui ont vu sur internet, qui ont été contactées je ne sais pas par quel biais ou en tout cas qui ont été informées par des journaux ou je ne sais pas, qui demandent à ce que ce produit puisse être prélevé et conservé dans des conditions particulières donc on sait qu’il y a des médecins qui répondent à ces sollicitations. On est en train, au niveau national, d’encadrer ça donc il y a l’association des gynéco obstétriciens de France et des sages femmes de France qui est actuellement interpellée et il va sûrement y avoir une charte éthique qui va être signée, c’est assez éminent, justement pour donner la position de ces référents là, pour dire ce qu’il faut faire ou ne pas faire. Et donc normalement les gens qui ont ce métier, gynéco obstétriciens, sages femmes, ceux qui sont concernés par ces procédures sauront la position formelle à la fois de l’Etat et de leur entité, de leur ordre en quelque sorte, de leur structure et s’ils décident de la transgresser alors là ça sera vraiment clair. Aujourd’hui, les gens disent on ne sait pas il n’y a pas d’information clair et on a la pression des familles, c’est très difficile d’y résister etc… donc on espère que demain, c’est-à-dire très vite, ils seront encadrés. En fait ils sauront quoi dire et comment résister à cette pression des familles.

Donc, on sait qu’aujourd’hui, il y a des prélèvements qui se font, on sait que ces prélèvements ne sont pas conservés en France puisque ce n’est pas légal. Et que ça on sait que ça ne se fait pas ou en tout cas si ça se faisait ça serait vraiment grave. Par contre on sait que ces échantillons sanguins sortent de France pour aller abonder les banques privées en Belgique, en Angleterre, on ne sait où, en Suisse etc… Donc, on est en train de réfléchir en France, au niveau réglementaire, pour essayer d’encadrer par une loi des décrets etc… ce produit. Si vous voulez, aujourd’hui je crois qu’on a du vous le dire, le sang placentaire tel qu’il est prélevé c’est ce qu’on appelle un res nulus c’est à dire un déchet opératoire il sert à personne si on ne le prélève pas il ne manque à personne donc en fait il n’appartient à personne en particulier si ce n’est à la mère, à l’enfant etc… Aujourd’hui les banques autologues jouent sur ce tableau là en disant c’est un produit qu’on jette donc les familles si elles ont envie de le garder et si elles ont envie de payer pour ça après tout c’est leur droit. Donc, pour pouvoir essayer d’être cohérent au niveau de la politique qu’on veut développer en France en interdisant ces Banques ou en tout cas si on devait autoriser des banques ça ne serait surtout pas sous un couvert commercial; si ça a un intérêt scientifique, on peut trouver les moyens de garder de conserver les échantillons biologiques pour tel ou tel type de recherche mais pas à titre commercial le marketing et autre donc la façon de procéder serait de légiférer c’est-à-dire de donner un statut à ces cellules à ce sang et si on donne un statut à ce sang en disant qu’un prélèvement de sang placentaire contient des cellules à usage thérapeutique, et là on reconnaît que ces cellules n’ont qu’un usage thérapeutique aujourd’hui, à ce moment là on rentre dans un cadre qu’on connait bien c’est l’utilisation de produit humain à usage thérapeutique à titre personnel ou pas mais en tout cas là de fait là ça tombe sous le coût de l’affsaps et des autorisations d’importations, exportations de produits de cellules à usage thérapeutique donc ça veut dire que si ce sang placentaire demain est reconnu comme cellule à usage thérapeutique, on ne peut plus l’exporter sans autorisation et que si on ne donne pas l’autorisation, il n’y a pas d’exportation. Voyez donc ça c’est des moyens, pour l’instant, la loi n’est pas rédigée mais c’est une manière de régler le problème sans imposer d’une manière ou d’une autre en interdisant par exemple que les banques autologues s’installent en France.

 

 

Evelyne Marry: En ce moment, elle est en discussion parce que vous savez la rédaction d’une loi ou d’un décret ça prend énormément de temps. Mais là disons que c’est des discussions inter agences disons pour essayer de donner un statut à ce produit parce qu’en plus: il en a un, il est vraiment utilisé à usage thérapeutique donc c’est pas juste essayer de faire de quelque chose qui n’a aucun sens quelque chose qui aurait un sens. Aujourd’hui, il a ce sens là si ce n’est que parce que c’est récent pas par négligence mais si vous voulez on n’a pas pensé qu’il serait utile de légiférer et de lui donner jusqu’à aujourd’hui un statut. Aujourd’hui, on pense qu’à cause des banques autologues c’est important que ce produit est un statut. Après, effectivement, les familles conserveront toujours le droit de le prélever ou de le donner mais c’est cette utilisation autologue, surtout commerciale, qui nous pose problème.

 

 

Evelyne Marry: Parce qu’il y a des pays qui ont laissé j’allais dire soit dériver les choses parce qu’il n’y avait pas, je pense que ça a un peu surpris tout le monde, vous n’êtes pas sans savoir qu’aux Etats-Unis, il y a des banques de sang placentaire privée autologue etc mais aujourd’hui il y a des banques qui se créent pour conserver des dents de lait, enfin c’est n’importe quoi, les dents de lait parce qu’on dit que peut être on pourra prélever un jour des cellules qui pourront servir à je ne sais pas quoi, il y a même des banques qui gardent le sang menstruel des femmes, en leur disant que ça peut contenir dans le futur des…, donc c’est n’importe quoi, tout le monde peut créer une banque, faire croire à des gens des choses, en disant c’est vrai que finalement moi ça me sert à rien, tous les mois je perds du sang donc on pourra pas le donner, le garder, pour qu’un jour ça aide à me soigner, je veux dire les gens sont assez naïf, il faut le comprendre, tout le monde n’a pas les connaissances ou a fait les recherches nécessaires pour savoir que ils sont bernés donc le sang placentaire c’est pareil si vous voulez

Il est évident que dans un contexte intrafamilial où il y a des maladies génétiques, vous savez il y a des familles qui ont des maladies génétiques, drépanocytose ou des maladies métaboliques, où effectivement on peut dans le cadre du traitement thérapeutique greffer à un moment où à un autre le patient malade avec un produit biologique comme le sang placentaire donc ça c’est des banques si vous voulez… dans ces familles là on s’autorise à conserver des unités de sang placentaire de frère ou de soeur du patient en question parce que ça a un sens peut être un jour de greffer le patient en question, avec ces unités, mais ça c’est un contexte allogénique apparenté hein vous savez il y a deux versions. Il y a l’allogénique apparenté frère-soeur ou bon intrafamilial père-mère et puis il y a l’allogénique non-apparenté qui est le donneur volontaire ou le greffon qu’on a saisit à titre gratuit j’allais dire pour être banqué dans une banque de sang placentaire

Donc, il y a trois types, on va dire aujourd’hui de banques, en tout cas en France de validées il y a

les banques allogéniques non apparenté, il y a les banques allogéniques dont je viens de vous parlez pour des familles très particulières où on accepte de conserver des greffons alors ça peut concerne 1, 2 ou 3 enfants ça dépend de la taille de la famille et peut être pour un usage qui existera, n’existera pas mais là ça vaut la peine parce qu’il y a un projet thérapeutique qui peut exister alors que dans l’autologue le projet thérapeutique n’existe pas sauf de cas rarissime qui ne justifie pas de quoique ce soit donc il n’existe pas où alors il est vendu aux parents comme quelque chose qui n’a pas de sens malheureusement. Après je vous dis il y a le volet recherche où là c’est sujet à caution.

La recherche ça peut se faire sur d’autres produits que le sang placentaire parce qu’il y a le placenta lui-même, il y a le cordon lui-même, vous savez le cordon ombilical qui contient très peu de cellules souches mais surtout des cellules mésenchymateuses qui peuvent être utiles dans le cadre de recherches donc je veux dire on peut s’intéresser à d’autres produits que le sang placentaire qui lui a aujourd’hui une utilité que pour les patients qui sont en attente de greffe. Dans la controverse, moi, je me positionne bien sûr en faveur de banques allogéniques parce que aujourd’hui on a besoin de ces produits là et on n’en a pas assez en France.

 

 

Evelyne Marry: Alors tout à fait, aujourd’hui ce qu’il faut c’est communiquer, et au niveau de l’Agence de la biomédecine je pense que très prochainement sur le site internet de l’Agence, il va y avoir un encart pour justement dire un peu ce que je viens de vous dire, hein c’est-à-dire qu’il ne faut pas se laisser berner par un certains nombre de… enfin ça serait dit de façon beaucoup plus politiquement correcte mais voilà. De donner la position de l’État pour que les personnes lisent et sachent que ce qu’on leur dit dans un contexte commercial si vous voulez n’est pas vrai ou n’est pas aussi à l’emporte pièce que on leur fait croire et de les inciter plutôt à donner ce produit puisqu’ils ont la chance d’avoir un enfant en bonne santé et puis un accouchement c’est un événement heureux De se dire, je pense que justement on peut se tourner vers tous ceux qui sont malades quand on met au monde un enfant en bonne santé on peut se dire ben si je peux donner ce produit pour aider des enfants ou des adultes qui sont malades qui risquent de mourir moi je trouve que c’est le meilleur moment pour le faire et au lieu de se dire égoïstement bah je vais tout garder pour moi parce que peut être que etc…enfin moi j’arrive pas à imaginer quand on explique bien à ces couples les tenants et les aboutissants qu’ils aient cette réaction d’égoïsme majeur, une fois qu’ils sont bien informés. Aujourd’hui, je le conçois parce qu’ils pensent bien faire voilà donc on peut pas leur en vouloir, c’est pas à eux qu’on en veut c’est à tout ces rapaces de banques si vous voulez, de banques autologues et inévitablement je ne sais pas si vous en avez visité ou si vous avez vu sur les sites internet mais c’est toujours très très luxueux c’est des gens qui ont énormément de moyens donc je veux dire ça prouve bien que les bénéfices sont là quand on, quand vous les écoutez 2000 euros…

 

 

Evelyne Marry: C’est de la pub exactement, c’est du marketing, C’est ni plus ni moins que du commerce et d’attirer des gens pour, pour voilà pour abonder quelque chose qui rapporte de l’argent c’est tout, c’est clair, même s’ils vous disent le contraire en vous disant c’est très couteux, ça nous coûte cher on fait très peu de bénéfices, c’est pas vrai, de toute façon aucune de ces banques autologues ne nous a jamais donné de business plan pour savoir exactement combien ça leur coûte, quels sont réellement les bénéfices et les investissements etc… Bon ce sont des entreprises privées on ne peut pas leur imposer à nous le donner mais personne ne nous a jamais montré parce que je pense que ce n’est pas si désavantageux pour eux.

 

 

Evelyne Marry: Oui alors c’est vrai qu’aujourd’hui le réseau de banques et de maternités est en train de se développer donc c’est vrai qu’on espère à terme couvrir suffisamment au moins au niveau des départements si vous voulez de maternités pour permettre certainement pas à toutes les femmes donc c’est pour ça que c’est difficile de communiquer, en dehors de dire attention vous êtes peut être ou vous allez être soumis à des pressions, des informations etc… A part cette information là pour dire attention ne vous faites pas dire n’importe quoi, ne vous engagez pas sur n’importe quoi. Aujourd’hui on peut difficilement communiquer sur les besoins en sang placentaire allogénique, parce qu’on ne veut pas non plus créer un tel afflux de sang placentaire qu’on pourra pas gérer parce qu’on n’aura pas les circuits, aujourd’hui si vous voulez la loi stipule que par exemple que il faut que l’unité de sang placentaire qui soit prélevée dans une maternité arrive en moins de 24h à la banque qui va la prendre en charge, la valider etc..Donc, vous imaginez aujourd’hui en France, on a, on va dire à peu près 5 à 6 banques opérationnelles, qui sont bien sûr 6 banques sur le territoire national, ce qui voudrait dire que de toute façon on ne pourrait pas accueillir ces prélèvements dans ces banques là en moins de 24h partout et puis les accouchements c’est la nuit, c’est n’importe quand donc la nuit, vous imaginez on ne va pas mettre des navettes perpétuelles entre les maternités pour ramener les sangs placentaires vers les banques donc il faut que ça soit organisé et aujourd’hui c’est vrai qu’on essaye d’y travailler, qu’on essaye de faire reculer les délais à 48h parce qu’on sait que si le produit est conservé au frais etc.. il ne sera pas endommagé pour permettre justement d’aller chercher des greffons plus loin, plus loin des banques que on ne peut le faire aujourd’hui. Donc, c’est vrai qu’aujourd’hui on est un petit peu j’allais dire coincé par ça et qu’on ne peut pas dire à l’ensemble des femmes enceintes aujourd’hui voilà ce produit, on en a besoin, il sert à ça et si vous voulez le donner quand vous accoucherez ça nous servira pour la communauté des malades parce qu’on aurait beaucoup trop, bien sûr je suis persuadée que la plupart des hommes et des femmes donnerait sans états d’âmes et avec beaucoup de générosité. Il faut à la fois communiquer tout en…, voyez, ne pas mobiliser trop de personnes et donc frustrer trop de personne non plus, aujourd’hui c’est une situation compliquée.

Donc, en terme de communication, il faut qu’on explique ça effectivement c’est-à-dire il y a des banques allogéniques, il y a des besoins à couvrir il y a un projet d’arriver à 30 000 unités mais que c’est un réseau et que on ne peut pas prélever partout et toujours et n’importe qui si je puis dire enfin en terme de localisation.

 

 

Evelyne Marry: Alors, à terme on a un projet, alors aujourd’hui il y a cinq banques qui sont en activité et on en a autorisé huit. Il faut que savoir que c’est pareil: l’autorisation des établissements et l’autorisation de gérer ce type de produits d’abord c’est très cadré, il faut poser des demandes d’autorisation n’importe qui ne peut pas le faire parce il faut avoir les personnels, les locaux, les moyens etc… et que c’est un savoir faire on ne s’impose pas tout d’un coup banqueur de sang placentaire, il y a tout un savoir faire qui est indispensable. Donc ça on a en France validé 8 banques qui d’ici la fin de l’année seront opérationnelles et par contre ce qu’on veut développer à travers peut être on espère à travers l’augmentation du délais, le rallongement du délais de voyage des maternités jusqu’à la banque et par le développement du nombre de maternités avoir justement un grand nombre de produits qui arrivent à la banque. Ce qu’il faut savoir c’est que, contenu des critères qualités qu’on a en France, qu’on s’est imposé à nous même, pour avoir des greffons de qualités qui aident vraiment les patients sur 100 unités qui arrivent à la banque, qui ont été prélevées dans les maternités, et là encore les prélèvements c’est pas n’importe qui n’importe comment il faut former les sages femmes et il y a des turn over de sages femmes, il y a des sages femmes qui partent et d’autres des nouvelles donc il faut former les gens parce que si on sait mal prélever le produit on ne pourra pas avoir un greffon de qualité il faut savoir qu’avec tout le savoir faire qui existe aujourd’hui dans les maternités qui fonctionnent depuis plusieurs années on ne conserve environ que 30% des unités de sang placentaires qui arrivent à la banque qui ont donc dans les critères qualité requis donc vous voyez que c’est peu et que le reste malheureusement ne peut pas être conservé parce que ils ne sont pas riches en cellules, le volume est insuffisant il y a peut être des marqueurs biologiques qui sont en contre indications, des personnes qui ont des hépatites ou a fortiori le sida mais bon enfin c’est un épiphénomène, ça n’existe quasiment pas dans ce contexte mais des hépatites, des marqueurs, la syphilis enfin bon. Dans la mesure où on prélève des femmes dans tous les contextes socio-économiques parce que justement ce qui nous intéresse aussi c’est la diversité génétique donc malheureusement la diversité génétique c’est aussi souvent des populations qui sont issues de catégories socioprofessionnelles défavorisées donc avec des problèmes de santé des problèmes de régime. Par exemple, les populations africaines, d’Afrique noire, ont souvent des marqueurs d’hépatites parce que l’hépatite c’est très fréquent dans les pays d’Afrique donc quasiment tous les adultes ont été infectés par le virus de l’hépatite et sont porteurs du virus voilà donc vous voyez c’est pas évident de satisfaire tous les critères: d’un côté la diversité de l’autre côté la sécurité biologique de l’autre côté la richesse cellulaire parce que la qualité du prélèvement était là et que voilà donc c’est quelque chose de complexe et c’est quelque chose vraiment qui est basé sur des compétences et des compétences j’allais dire y compris acquises c’est-à-dire une sage femme elle sait gérer un accouchement, elle sait prélever du sang placentaire parce que régulièrement elle prélève sur la veine ombilicale des échantillons biologiques pour faire des tests x,y,z… mais prélever sur une veine ombilicale dans l’objectif d’avoir un greffon…: il faut essayer de prélever le plus longtemps possible donc il ne faut pas que ça coagule il faut avoir conscience qu’il faut vraiment prélever des cellules souches pas du sang au sens habituel donc il faut une formation et puis il faut avoir conscience des enjeux hein d’un prélèvement de 30ml à ça peut être très satisfaisant en se disant boh j’ai fait le prélèvement de sang placentaire, 30 ml on sait que de toute façon c’est un produit qu’on ne pourra pas conserver: il n’y a pas assez de cellules dedans donc ça ne sert à rien, ce n’est même pas la peine de prélever et tout comme tous ces prélèvements qu’on fait en autologue, nous on a aucune idée de ce que représente la qualité de ce produit combien il y a de volume, quel est le volume prélevé? est-ce qu’il y a un minimum? parce que faire croire à quelqu’un qu’il a un greffon, qu’un jour, s’il a besoin, il aura un greffon alors qu’il y a que 20ml c’est évident que ça n’est pas vrai bon il y a peut être des prélèvements qui sont riches qui pourraient être des greffons mais voyez tout ça c’est pas contrôlé, les marqueurs souvent sont pas fait, en fait, on prélève le produit et… on ne fait pas le HLA donc si jamais il y avait un frère ou une sœur compatible on n’a pas fait le HLA donc voyez c’est un produit qui est stocké comme vous conservez quelque chose vous dans votre réfrigérateur c’est vrai, si vous n’avez pas l’analyse fine du produit il vous sert à quoi? Vous êtes juste content de l’avoir voilà. Donc nous un greffon allogénique, c’est un greffon dont on connaît le volume, on connait la richesse cellulaire et les diverses cellules souches qui nous intéressent pour greffer, on a fait l’ensemble des marqueurs biologiques HIV, hépatite, syphilis, HTLV1… enfin bon on test tous les marqueurs qui sont requis et puis on fait le typage HLA parce que c’est sur les critères de compatibilité, même si on peut s’autoriser des différences qu’on va pouvoir attribuer tel greffon à tel patient. Voilà c’est ça un greffon quand on veut l’utiliser à usage thérapeutique c’est ça un greffon! Donc si une banque autologue vous dit on a un greffon potentiel parce que je ne sais trop quoi malgré tout ce que je vous ai dit sur la non pertinence de greffer un greffon autologue à un patient, s’ils n’ont pas fait tout ça ça ne sert à rien en particulier les marqueurs biologiques. Bon le HLA si c’est pour l’enfant en question évidement c’est son HLA donc il est compatible, les marqueurs biologiques si jamais la maman a transmis quelque chose s’il y a un facteur infectieux et surtout s’il n’a pas le nombre de cellules requises pour avoir une action qu’elle qu’elle soit.

 

 

Evelyne Marry:  Alors, vous savez le modèle solidaire c’est je garde 20% et j’en donne 80%? Alors ça c’est pareil, ça ça aurait pu être une solution qui satisfasse tout le monde en disant bon le plus gros du greffon on le garde en allogénique et puis on le propose et puis il reste une petite quantité pour la famille au cas où. Alors voilà, nous on a fait une petite étude sur notre banque de sang placentaire et les 7500 unités et on a regardé sur ces unités là si on avait eu que 80% du greffon hein contenu du volume, richesse tout ce que je viens de vous dire en terme de caractéristiques du greffon, si on avait eu que 80% de ce greffon, parce que 20% auraient été donnés à la famille, combien on aurait exclu de nos critères qualités? Si vous avez que 80% vous allez avoir moins de volume, moins de cellules ce qui est normal. Et bien, vous vous rappelez je vous ai dit qu’on garde que 30% des greffons et bien si on enlève 20%, on se prive de 12% supplémentaires de greffons c’est-à-dire qu’il nous en reste plus que 18, alors autant dire que c’est donc même plus la peine de faire quoique ce soit. Voilà, ce projet là qui est très satisfaisant intellectuellement parce que du coup tout le monde a quelque chose nous en tant que si vous voulez médecin et entités qui comme je vous le disais avons comme objectif de trouver le meilleur greffon pour les patients et de donner les meilleurs chances de prises de greffe et de réussite: ce n’est pas satisfaisant.

 

 

Evelyne Marry: Bien sûr, c’est très coûteux. C’est vrai, le problème c’est que nous on ne fait pas payer les femmes. Pourquoi les banques autologues s’en sortent très bien financièrement? C’est parce qu’ils font payer les gens. Nous, on travaille dans le service public, on est au service des patients. On est dans un système de santé, bien sûr qu’il faut des budgets hein l’argent finalement c’est la communauté qui le donne mais c’est vrai qu’après il y a des choix et c’est vrai qu’à Saint Louis, en l’occurrence c’est l’entité AP-HP qui à un moment a dit on ne veut pas continuer à investir là dedans ça coûte très cher et qui a voulu stopper: c’est une décision j’allais dire d’une entité, d’une administrative de la santé bon parce que c’est vrai que c’est très couteux même aujourd’hui, je veux dire on réactive des banques on investit énormément d’argent là dedans et c’est cher parce que pour valider un produit comme celui là ça coûte très cher et comme je vous le disais pour valider 30 produits on est obligé d’en testé 100 donc il faut bien amortir le coût des examens que vous avez fait sur les 70 que vous n’allez pas garder pour savoir qu’on ne les garde pas il faut bien avoir testé les cellules, les volumes alors on ne fait pas le HLA parce qu’on n’est pas stupide à ce point mais les marqueurs biologiques parce que c’est un critère d’élimination donc tous ces tests qu’on fait sur ces unités pour dire ah ben non on ne peut pas les garder ils ont un coût. Le labo, il faut le payer, il faut payer les personnels enfin vous voyez donc évidement qu’il y a un coût et évidement que la façon de s’en sortir serait de faire payer les personnes ce que bien sûr, on ne peut pas imaginer faire.

 

 

Evelyne Marry: Ben, si vous voulez là on arrive, compte tenu alors là on arrive aux résultats des greffes parce que si on fait tout ça c’est pour le bénéfice des patients et si les patients n’avaient aucun bénéfice de leur greffe, c’est-à-dire qu’on les greffe et puis les résultats cliniques sont dramatiques et que ça ne sert à rien c’est évident qu’on ne va pas se battre et dépenser des sommes astronomiques. Donc, aujourd’hui, on a suffisamment de recul sur ce type de greffe pour dire que c’est une thérapeutique validée que c’est une thérapeutique qui vient en complémentarité, donc aujourd’hui je ne dis pas dans dix ans, je n’en sais rien, mais aujourd’hui c’est une stratégie de traitement complémentaire aux stratégies de traitement avec des donneurs de moelle osseuse donc il y a des indications, il y a surtout des délais d’identification de donneur et le sang placentaire nous sert surtout quand on ne trouve pas de donneur assez rapidement pour des maladies très évolutives ou là la seule chance si je puis dire, la meilleure chance de guérison du patient, de la mise en rémission, c’est d’avoir un sang placentaire parce que sinon y aura rien et que rien ça peut signifier ben, la mort, à terme donc c’est vrai que on est dans une optique où les résultats pour ce groupe de patients arrivent, les résultats sont bons voire encourageant voire s’améliorent d’années en années donc on se dit que ça ça vaut la peine donc que ça c’est des résultats qu’on publie, et que donc j’allais dire au niveau de la politique de santé ça rentre dans la prise en charge des traitements dit du cancer parce que c’est une maladie type cancer du sang et que c’est susceptible d’être pris en charge dans des enveloppes budgétaires additionnelles. Donc, ça c’est vrai que c’est le rôle de l’Agence de la biomédecine puisque toutes les données à la fois les besoins, les analyses du devenir clinique du patient sont disponibles, c’est le rôle de l’Agence que de sensibiliser les pouvoirs publics et ces autorités de tutelle, à des besoins éventuellement financiers complémentaires etc… Donc nous c’est plutôt comme ça qu’on fonctionne à essayer d’obtenir des fonds publics importants, parce que c’est vrai que c’est coûteux, qui sont d’autant plus justifiés que un: la banque de sang placentaire française est très utilisée même si elle est petite à la fois au niveau national et au niveau international. On cède énormément d’unités à l’international donc elle est reconnue d’ailleurs, non pas de par son nombre mais de par la qualité de ses greffons donc c’est pour ça qu’on ne peut pas déroger à ça, c’est extrêmement important de conserver cette qualité et de continuer malheureusement à exclure un fort pourcentage d’unités si elles ne répondent pas aux critères de qualité . Donc, vous voyez d’un côté on a des besoins quantitatifs: on dit 30 000 unités très vite mais pas au détriment de la qualité, on ne veut pas dire on a 30 000 unités mais qui seraient complètement, enfin non utilisables ou non utilisées parce que très vite on se rendrait compte qu’il n’y a pas les cellules suffisantes etc… Donc aujourd’hui, on a une petite enfin une banque modeste, on va dire mais qui est très active parce que qualitative et on voudrait en gardant cette même qualité l’accroître avec la contribution de tous et en priorité des familles qui le voudraient bien parce qu’elles peuvent le donner là où l’accouchement a lieu, et donner ce produit dans ce contexte.

 

 

Evelyne Marry: Oui, alors c’est vrai, la Générale de Santé s’est investit c’est vrai avec l’EFS enfin a signé une convention avec l’EFS pour j’allais dire mettre à disposition des unités de sang placentaire dans le contexte des maternités privées qui sont donc fédérées par la Fondation Générale de Santé. Je pense que ça va dans le bon sens dans la mesure où effectivement il n’y a pas cette notion de banques solidaires donc eux ils vont dans l’allogénique. Ils sont prêt donc à faire former leur gynéco-obstétriciens et leurs sages femmes: on a déjà commencer sur certains sites pour que les prélèvements puissent avoir lieu et que les personnels soient compétents et abonder les banques, je pense que c’est du donnant donnant là encore c’est pas de l’altruisme totale de la part de GDS parce que je viens de vous l’expliquer parce que toutes les unités qu’ils prélèveront dans leurs maternités vont abonder des banques allogéniques, sur ces unités il y en a on va dire 30% qui vont être gardées dans l’allogénique comme je vous le disais il n’y a pas de raison qu’on ait un pourcentage différent avec les maternités de la GDS par rapport à d’autres il va y avoir 60 à70 % qui seront non conservés en tant que greffons et qu’on va restituer à la Générale de Santé à sa demande pour qu’il fassent de la recherche donc eux ils ont un bénéfice, j’allais dire, différé puisqu’ils récupèrent les unités dont on n’aura pas voulu. Donc, je vous dis c’est du donnant donnant, nous ça nous permet dans ce contexte là de bénéficier d’unités et à terme je pense qu’ils ont une grosse activité donc ça peut abonder largement mais il ne faut pas non plus laisser croire que c’est de l’altruisme total voilà eux aussi ils ont intérêt à récupérer ces unités qu’on veut pas et à faire de la recherche. Moi, je dis que ça ça va dans le bon sens, c’est du donnant donnant donc c’est très bien. Ils participent au projet je veux dire ils font des prélèvements, assument des coûts de prélèvement et après le reste doit être continuer à être assumé, ça représente pas une part très importante en terme financier, le coût sage femme ou prélèvement si vous voulez c’est un coût mais bon ce n’est pas le plus onéreux. Donc c’est une participation mais surtout ça nous permet d’avoir un abondement à travers ces maternités qui sont bien cadrées où d’ailleurs il y a une charte éthique qui a été signé justement sur l’esprit… donc c’est très bien la phase initiale elle est bien encadrée il; n’y a pas d’ambiguïté et les personnels sont formés puisque c’est un des critères requis donc on a assuré la première phase comme étant une phase qualitativement acceptable voilà après c’est nous qui décidons d’accepter ou pas dans le réseau ces unités contenu de leurs critères et de leur restituer puisqu’ils le demandent puisque ça vient de chez eux donc c’est comme ça que ça se passe.

 

 

Evelyne Marry: Alors, c’est très difficile à dire, il y a des gens qui vous disent oui il y a des gens qui disent non alors en fait personne n’en sait rien. Moi, je pense qu’il faut être prudent c’est à dire que moi je le vois aujourd’hui, je ne suis pas devin, même si on voit bien que ça prend une importance ça prend une importance pour des patients qui aujourd’hui n’ont pas de donneur compatible donc il y a la place pour cette alternative thérapeutique donc moi je pense qu’il faut voir ça comme une complémentarité et effectivement pourquoi pas dire c’est quand même les cliniciens qui décident de la stratégie de greffe de leur patient mais que à terme c’est vrai que contenu de l’évolution des maladies hématopoïétiques peut être qu’effectivement grâce au sang placentaire et avec les donneurs vivants, il y a une option de greffe pour quasiment tous les patients. Nous on l’a regardé dans notre base de données si vous voulez les patients qui aujourd’hui n’ont pas de donneur compatible identifié, ces patients là compte tenu de leur caractéristique HLA donc on s’est basé que sur les caractéristiques HLA on n’a pas regardé le volume, le poids et tout ça mais néanmoins en regardant le HLA et en s’autorisant deux différences au niveau de la compatibilité donc on est bien dans les critères normalement d’identification, c’est que on trouverait a priori pour au moins 90% de ces patients qui n’ont pas de donneur un greffon de sang placentaire donc ça c’est vrai cette extrapolation de dire aujourd’hui presque tous les patients qui sont en attentes de greffe pourraient bénéficier d’une greffe et en particulier d’une greffe de sang placentaire. Mais, maintenant il faut voir que les maladies hématologiques sont des maladies qui sont très fluctuantes si vous voulez, il y a des patients dont on arrive très bien à maîtriser l’évolution de la maladie, on pose une indication de greffe, on a le temps de greffer, la greffe se passe dans de bonnes conditions etc… mais il y a des malades qui échappent complètement au protocole de chimiothérapie parce que la greffe ce n’est jamais directe sur les maladies graves du sang à type leucémie ou autre, donc il y a des patients pour lesquels la chimiothérapie ne va pas fonctionner, qui vont se dégrader très vite, je veux dire on arrive à les mettre en rémission mais elle est de mauvaise qualité ou il va très vite rechuter, ce sont des indications de greffe qui fluctuent c’est-à-dire qu’aujourd’hui le patient il est dans une indication mais un mois après il peut être totalement déstabilisé, avoir une infection, avoir une rechute grave et ne plus être candidat à la greffe. Donc il ne faut pas imaginer tout va bien dans le meilleur des mondes tout le monde sera greffé ,ce n’est pas forcément lié à la disponibilité des greffons c’est lié aussi à la difficulté de traiter ces patients et certains de ces patients, d’accord? Et donc, pour répondre à votre question, moi je pense personnellement que pour encore au moins pour 3 à 5 ans voir peut être plus il y a aura toujours cette compatibilité mais au moins dans les 5 ans à venir cette complémentarité entre les donneurs et les unités de sang placentaire. Aujourd’hui, en France et dans les pays qui greffent beaucoup des unités de sang placentaire et entre autres les Etats-Unis, la stratégie validée au dernier congrès d’Hématologie et de Greffe de moelle c’est on recherche un donneur, on recherche un donneur bien sûr familial, toujours s’il y a un frère ou une soeur, s’il n’y a pas pas ou s’il est pas compatible, on recherche un donneur non apparenté, un donneur je parle donc là où il existe ou il existe pas donc bon s’il existe enfin, s’il y a un groupe de donneur qui existe on fait des recherches on a le temps de faire des recherches donc on trouve ou on ne trouve pas par contre s’il n’y a pas, on va très vite vers le sang placentaire puisque de toute façon enfin soit on a un peu de temps parce qu’on se dit mon patient il est stable je pense avoir 3 ou 4 mois devant moi donc j’attends de voir s’il n’y a pas un donneur qui va un jour apparaître parce qu’il y a des donneurs qui s’inscrivent tous les jours partout dans le monde mais ça vous voyez c’est le clinicien qui voit ça en fonction de la situation de son patient et des disponibilités qui sont susceptibles d’exister. Mais vous voyez que dans ce schéma on cherche le donneur, on le trouve ou on le trouve pas si on le trouve pas que ça soit tout de suite ou en différé on va, on peut aller vers le sang placentaire. c’est comme ça que ça se définit aujourd’hui en terme stratégique en France. Il n’y a aucun clinicien qui inscrit son patient et qui cherche un sang placentaire point barre. Il cherche toujours… parce qu’aujourd’hui la meilleure source de greffon c’est un donneur parfaitement compatible, pourquoi? parce qu’on a bien défini les compatibilités, on va vraiment dans le génome définir l’identité la plus proche possible avec le patient et donc on sait que la compatibilité parfaite, le fait d’avoir une dose cellulaire importante parce que c’est un donneur adulte qui peut donner un greffon de qualité a priori et ensuite le fait que si jamais on a besoin de complément de cellules on a le donneur parce qu’on peut le rappeler, lui dire écoutez le patient a besoin d’un complément cellulaire, est-ce que vous voulez redonner… enfin ça peut être différentes sources et en général ils redonnent parce qu’ils sont liés de manière affective même s’ils ne le connaissent pas au patient, quand vous donnez à quelqu’un et qu’on vous dit ben le patient il aurait besoin de cellules complémentaires parce que la prise de greffe n’a pas été… ils sont toujours prêt à donner. Nous, on le voit tous les jours, je veux dire il y a à peu près 12% de ces patients qui ont besoin de compléments de cellules à terme et les donneurs sont toujours présents sauf s’ils ont eu un problème de santé… donc voilà si vous voulez l’avantage des donneurs c’est tout ça maintenant évidement s’il n’y a pas ce donneur parfait, il y a pas mal de patients, il y a plus de 600 patients par an qui ont un donneur comme ça pour les autres on cherche des sang placentaire et si on en trouve et que le clinicien va dans ce sens là aussi et bien on les fait bénéficier de ce type de greffon aussi voilà c’est comme ça que ça se passe. Ce qu’il faut voir c’est que le sang placentaire a des avantages et des inconvénients comme tout et les donneurs aussi d’ailleurs mais c’est pour ça: rien n’est parfait, on ne peut pas dire, le sang placentaire va remplacer les donneurs parce qu’il est parfait, il est disponible, il n’y a pas de contre indication parce qu’on peut vérifier ça en amont et on peut l’avoir tout de suite en 48 h, vous pouvez céder une unité de sang placentaire, si ce n’est que le sang placentaire bon il peut y avoir un soucis avec la poche, il peut y avoir un accident, la poche peut se casser, bon du coup il n’y a plus de greffon du tout. Deuxième chose, s’il n’y a pas de prise de greffe on ne peut pas resolliciter le donneur parce que c’est un produit unique donc vous voyez que rien n’est parfait dans la vie donc il faut l’avoir en tête et avoir une stratégie logique et du coup, moi je pense que la complémentarité est certainement aujourd’hui le meilleur outils pour choisir le meilleur greffon pour tel ou tel type de patients

 

 

Evelyne Marry: Oui alors Cryosave ont les avait rencontré, s’ils ont toujours ce projet, en fait ce qu’ils nous disaient c’est que effectivement les parents donnent l’autorisation de proposer cette unité au service public on va dire, enfin aux banques allogéniques, mais supposant que cette unité intéresse un médecin greffeur, enfin un patient, à ce moment là il faut redemander aux parents donc voilà l’unité, on a trouvé un patient qui peut bénéficier de cette unité est-ce que vous êtes toujours d’accord pour la céder? et là, ils sont incapables bien sûr parce que ce ne sont pas eux qui ont la décision, de dire est-ce que les familles vont céder les unités ou pas. Supposez que vous êtes la maman, vous avez conservé ce produit on vous a dit ça peut servir pour vous mais on le propose quand même à un autre parce qu’on ne sait jamais bon vous acceptez ouai c’est sympa un jour on vous dit l’unité elle va partir, elle va servir à quelqu’un vous l’aurez plus, enfin je vous le dis à brut mais c’est comme ça que ça serait dit en subliminal. Vous l’aurez plus. Vous imaginez là le dilemme de la famille en disant soit elle se pose aucune question, elle dit oui bien sûr ça sert à quelqu’un on y va, il y en aura mais il y en a qui vont dire attendez il faut que je réfléchisse, il faut que j’en parle à mon mari, à mon cousin donc ils vont réfléchir après il y a deux alternatives soit ils disent ok bon d’accord soit ils disent non parce que bon peut être que on verra la prochaine fois mais là non… Donc nous ça c’est non! C’est-à-dire que pour être responsable des recherches et donc proposer des greffons à des cliniciens, à des médecins greffeurs dans le monde et en France quand on propose quelque chose si les gens le veulent il faut qu’il l’ait. Nous, on ne se voit pas si vous voulez comme on fait aujourd’hui pour donner tout d’un coup un clinicien ,nous dit voilà pour mon patient je voudrais telle unité, attendez il faut qu’on demande l’autorisation aux parents et puis les parents disent non alors on lui dit ah ben non vous voulez cette unité mais non c’est pas possible ils veulent pas la donner donc chercher autre chose. Il a perdu du temps, il va être extrêmement désappointé parce qu’il aura choisit cette unité parce que c’est la meilleure pour son patient donc nous on ne veut pas s’engager là dedans. Moi je le dis clairement, il est hors de question de rechercher pour des patients donnés des unités donc on n’aurait pas la possibilité de les céder stricto sensu c’est-à-dire sans demander l’autorisation de personne. Aujourd’hui, les unités qu’on a dans le réseau les parents ont signé un consentement, il ait fait en toute légalité nécessaire, on ne redemande pas aux familles, on ne leur dit pas attention l’unité va être cédée, on voulait juste vous le dire, on ne leur dit pas elles l’ont donnée, elles l’ont donnée, on ne leur demande plus rien, on a tous les documents qui montrent qu’on le fait en toute transparence et voilà et c’est comme ça que ça doit se passer. Donc voilà le modèle de Cryosave sur cet aspect là moi ne me convient absolument pas.

 

 

Evelyne Marry: Non, non mais c’est très bien que vous posiez la question parce qu’effectivement tout le monde enfin surtout ces banques ont réfléchis à des tas d’aspect…

 

 

Evelyne Marry: Voilà, pour finalement satisfaire tout le monde parce qu’ils ont bien le sentiment qu’il faut faire plaisir aussi à ceux qui prônent l’allogénique donc bon ce n’était pas une mauvaise idée si ce n’est qu’on ne peut pas fonctionner comme ça. Il n’y a rien de pire là je le dis dans l’absolu, que de donner l’espoir à quelqu’un et de lui enlever immédiatement. Vous savez en terme de greffe surtout dans ce contexte même apparenté ou non apparenté, le fait de ne pas avoir de donneur et de changer de projet c’est-à-dire de projet thérapeutique pour un patient c’est-à-dire on va essayer de vous greffer… supposons qu’on ne trouve rien le clinicien va devoir dire au patient écoutez il faut qu’on abandonne le projet de greffe parce qu’on n’a pas de greffon donc on va faire autre chose, on lui dit pas on fait plus rien… il y a quand même d’autres prises en charges thérapeutiques. Il vaut mieux dire ça à un patient voilà dire il n’y a pas, vous avez des caractéristiques particulières il n’y a pas aujourd’hui donc voilà on change de traitement, que de dire à un patient ça y est on a trouvé une unité de sang placentaire ou un donneur et puis voilà tout le monde est content, on prépare tout ça et puis du jour au lendemain, il n’y a plus de greffons soit parce que le donneur, et ça c’est notre responsabilité au niveau des donneurs, ne veut plus donner, donc il faut fidéliser les gens leur faire comprendre pour avoir le taux de retrait le plus minime possible en tout cas pas à ce stade de recrutement et pour le sang placentaire, c’est la même chose, on ne va pas donner des espoirs à quelqu’un en disant ça y est on a une unité surtout une unité de sang placentaire, je vous dis c’est un produit, il n’y a pas d’aléas lié aux états d’âme du donneur, c’est un produit s’il est là il faut le céder, où il est là où il est pas là. Dans ce projet de Cryosave, pour moi ce n’est pas acceptable.

 

 

Evelyne Marry: Moi je vais vous dire je ne me préoccupe pas trop de ça enfin en terme de savoir qui s’implante, qui ne va pas s’implanter. Nous on sait que par exemple Cryosave voulait s’implanter mais bon aujourd’hui il n’y a pas d’autorisation d’implantation en tant que telle en France qui sont délivrées. Je vous l’ai dit la ministre de la santé ne veut pas entendre parler de banques autologues donc aujourd’hui personne ne peut s’implanter en France, qu’ils y en aient qui se mettent sur la frontière pour prélever en France et abonder… on sait très bien tout ce qui peut se trouver enfin imaginer mais disons que nous, enfin en tout cas ce n’est pas notre rôle à l’agence et moi en particulier de rechercher ce genre d’informations et d’essayer de voir s’il n’y a pas des gens qui font des choses. Je pense que nul n’est censé ignorer la loi et que les personnes qui veulent créer ce type de structures en France doit bien se renseigner et pas faire n’importe quoi.

 

 

Evelyne Marry: Bon, la famille désire ça parce qu’on lui a dit qu’il pouvait y avoir un bénéfice comme je vous le disais au début hein donc déjà je pense qu’il faut bien expliquer aux gens que en terme hématologique c’est pas vrai, c’est clairement pas vrai, ensuite en terme d’hypothèses de recherche, on l’a dit au début, c’est peut être vrai. Mais dans ce cas là, ce n’est pas forcément, comme je vous le disais le sang placentaire, donc y a peut-être des moyens que tout le monde y trouve son compte c’est à dire que au lieu de conserver du sang placentaire dont on a besoin aujourd’hui pour des patients dans un contexte particulier qu’on a évoqué peut être que l’avenir c’est plus ce que j’appelle moi des biobanques c’est-à-dire des banques qui conserveraient mais à des prix bien moindres que ceux là parce que 2000 euros c’est de la folie qui conserveraient qui un morceau du cordon ombilical parce que dedans il y a de la gelée de Wharton. Je ne sais pas si vous avez vu comment se constitue un cordon: la gelée de Wharton est très riche en cellules mésenchymateuses qui sont des cellules justement utilisées pour des traitements ultérieurs de thérapies régénératives ou dieu sait quoi voire du placenta, le placenta donc ou ça bon le placenta se battrait peut être avec les industries qui développent des produits de beauté parce que c’est eux qui les récupèrent mais bon ça on s’en fiche. Vous voyez donc sur les produits sur lesquels il n’y a pas d’enjeux majeurs je veux dire en terme de santé public, c’est ça que je veux dire par enjeu majeur parce que moi ça m’est égal, dans l’absolu je veux dire si les gens veulent conserver tout ce qu’ils ont sur eux et qu’ils veulent payer après tout, je veux dire, dans l’absolu, s’ils sont suffisamment naïf pour ça. Moi, mon souhait c’est que les gens soient bien informés, qu’ils sachent ce qui est cohérent et ce qui ne l’est pas et qu’on ne les fasse pas payer des milliers d’euros pour des produits qui ne seront pas utiles si vous voulez. Donc, voilà moi je pense que je vois plus, s’il devait y avoir quelque chose, pour répondre a votre question dans le sens de votre question, effectivement de dire ben conservons quelques entités de placenta, de cordon pour peut être un jour etc. dans le même objectif en faisant en parallèle de la recherche pour voir, mais à ce moment là sans entraîner les gens dans des dépenses folles de maintenance de ces produits là. Mais, je pense qu’il faut faire comprendre aux gens qu’ils peuvent être utiles enfin, ils peuvent être utiles déjà, je vous dis pour des patients qui en ont besoin et deuxièmement, il n’y a pas non plus utilité aujourd’hui en France de se garder tout ce sang placentaire de tous ses enfants. Pourquoi, ils en garderait un et pas deux et trois? C’est vrai, donc il va y avoir des familles qui vont avoir trois sangs placentaires ? Après à un moment c’est votre premier enfant vous dites « Ah oui je vais faire ça » en admettant que vous puissiez le faire. Bon deux ou trois ans, après vous avez un autre enfant, vous allez vous dire « ben je l’ai fait pour le premier pourquoi je le ferais pas pour le second ? Parce que lui si un jour il est malade il ne l’aura pas et son frère l’aura » enfin vous voyez donc c’est sans fin ce truc. Vous allez payer 6000€ a terme avec trois enfants pour leur donner les meilleures chances sachant qu’en plus le fait qu’à partir de l’âge de18 ans c’est l’enfant qui prend le relai et que moi je suis prête a parier pour avoir des enfants qui sont adolescents qui vont dire « moi j’en n’ai rien a faire de cet échantillon sanguin j’ai pas les moyens de… » vous ne pensez pas ?

 

 

Evelyne Marry : Mais voilà je veux dire donc y a des tas de jeunes qui vont laisser courir, qui ne paieront pas donc du coup qu’est ce qu’ils vont faire de ces échantillons ? Ils ne vont pas les maintenir puisque le but c’est de générer tous les ans…

 

 

Evelyne Marry : Voilà en plus, voilà peut-être donc vous voyez je veux dire c’est un investissement ces pauvres parents ils investissent 2000€ à la naissance plus 200€ par an pendant 18 ans: vous voyez la somme que ça représente? C’est pas négligeable bon quand même pour une famille. Tout ça pour peut-être tout faire effondrer parce que l’enfant, il ne prendra pas le relais, que effectivement il n’y aura plus de sang et ça n’aura plus de sens ou plus le même sens. Bon moi, je suis persuadée on en a pas mal discuté avec les gynéco obstétriciens qui vont dans mon sens et non pas dans ce sens la en disant que si on explique bien aux familles qui arrivent en disant j’ai vu Thierry Henry machin qui a gardé ou la belle fille de la reine ou je sais pas quoi, d’Espagne, si on leur explique tout ce que je viens de vous expliquer, c’est vrai qu’il faut du temps quand même, enfin faut pas 2 heures mais ,en leur disant bon ben voilà les réalités c’est ça ça ça bon voilà qu’est ce que est ce que vous êtes toujours aussi volontaires et enthousiastes pour garder comme ça le produit ou bien est ce que vous avez bien conscience que c’est un investissement qui n’est pas forcément une garantie?

Je pense que déjà il faut s’atteler à ce problème là et je ne sais pas si dans votre projet vous avez l’intention de rencontrer des femmes enceintes ou des femmes tout court?

 

 

Evelyne Marry: Oui, oui, je comprend bien mais justement de discuter avec quelqu’un qui a une idée, des femmes qui veulent donner en autologue bon vous voyez, de décrypter de dire pourquoi? qui est-ce qui vous a sensiblisé à ça? Essayer, pourquoi vous voulez vraiment donner? qu’est-ce que vous avez attendez? tout ce qu’on vient d’évoquer en fait, quand il aura 18 ans est-ce que vous pensez qu’il prendra le relais? vous voyez? d’essayer de faire une rétroréflexion pour faire remonter la personne, voir si elle arrive à faire la part des choses en disant ben oui après avoir discuté avec vous, après ce que vous me dites et ce que je peux me renseigner ben je me rend compte qu’il ne faut pas que je m’accroche à ça comme si on me spoliait de quelque chose si on ne le prélève pas enfin vous voyez.

 

 

 

 

Evelyne Marry: Non, non mais c’est juste dans le fait de comprendre parce que la preuve c’est que tout le monde peut avoir un avis même si vous tombez… enfin, il y a des personnes qui y ont pensé donc de trouver qqn qui se dise moi si j’accouche j’aimerais bien garder ça en autologue ben essayer de le décrypter pourquoi, comment et puis est-ce que c’est vraiment quelque chose de fondamental et elle ne reviendra pas dessus ou au contraire est-ce qu’avec des explications…

 

 

 

Evelyne Marry: Non, non, c’est sûr et puis c’est vrai qu’on dit il y a de plus en plus de femmes mais qu’est-ce que ça représente vraiment par rapport à toutes les femmes qui accouchent sur une année ça non plus on ne sait pas. Nous, on entend dire oui il y a de plus en plus de femmes qui… mais mettons il y a 2000 accouchements dans une maternité combien il y en a qui en ont parlé d’elles- même parce que j’espère quand même que c’est pas les médecins qui leur disent vous savez, vous pourriez peut être prélever le sang placentaire et puis… j’espère que c’est pas comme ça moi ce qui me gêne aussi sur les banques autologues, c’est le fait qu’elles payent les médecins pour prélever parce que j’ai cru comprendre que c’était de l’ordre de 200 euros donc en disant au médecin chaque unité que vous prélever puisque vous avez de la peine, bon c’est le justificatif, on vous rémunère 200 euros c’est un côté qui moi me gêne énormément.

 

 

Evelyne Marry: Voilà, les médecins sont censés déjà faire des actes médicaux sans rémunération autre que leur salaire donc heu voilà ethniquement c’est limite.

 

 

Evelyne Marry: Oui, non , non tout à fait. aujourd’hui ce qu’on sait c’est que les banques autologues acceptent tous les prélèvements et c’est ça qui est, j’allais dire, étrange c’est qu’il y a forcément des prélèvements qui comme je vous le disais ne sont pas suffisants… je ne sais pas ce qu’ils testent à l’arrivée, franchement, je ne pense pas que j’irais jamais visiter ça mais ça serait intéressant de voir une fois qu’ils ont reçu le produit, qu’est-ce qu’ils font, est-ce qu’ils regardent la viabilité ou pas? Ou en disant bon on l’a reçu il a payé donc voilà j’en sais rien mais effectivement, il faudrait faire tout ça et puis si le produit n’est pas conforme, on dit à la famille ben écoutez on a bien reçu le produit mais malheureusement pour des raisons x,y,z il n’est pas conforme donc on ne peut pas le conserver donc on vous rend l’argent

 

 

Evelyne Marry: Bien sûr

 

Evelyne Marry: ça c’est vrai je veux dire que ce soit lié au transport, pas au transport à la qualité du prélèvement oui bien sûr tout est possible et le fait que aucun prélèvement n’est refusé par ces banques est louche, est suspect, on va dire. En tout cas, ça mériterait d’être décrypté , expliqué ou qu’ils montrent des statistiques en disant sur 100 prélèvements qu’on reçoit il y en a tant d’abimés ou tant où les cellules sont inutilisables bon je ne sais pas ce qu’ils font et du coup on serait obligé de les refuser bon ça ça serait plus éthique plutôt que de tout accepter en disant bon ils ont payé nous on est là que pour cryopréserver et stocker… machin ça c’est sûr.

Je pense que ça aurait été bien que vous interviewez un gényco obstétricien et une sage femme aussi parce que c’est pas la même chose le gynéco il est chef de service donc il vous dira certaines choses alors que les sages femmes, elles ont le vécu avec la femme, donc ça ça doit pas être très compliqué, vous pourriez aller à Robert Debré pour voir tous ses aspects là quel travail ça représente pour la sage femme, c’est un geste supplémentaire dans l’accouchement, dans la suite de l’accouchement c’est pour ça que de dire c’est rien du tout de prélever du sang placentaire il ne faut pas dire ça non plus. Il faut avoir la motivation, le temps, se positionner clairement sur le bénéfice…

Je pense que Mme Gluckman est très orientée vers la recherche, vers les biobanques donc je pense qu’elle vous en parlera.