Emmanuelle: De quelle maladie souffriez vous avant votre greffe?

 

Réponse: Je souffrais d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (hpn, maladie orpheline)

 

E: Êtes-vous totalement guérie?

 

R: Non, je suis toujours sous traitements (je ne suis pas certaine qu’on parle de guérison totale), je n’ai plus l’hpn, mais quelques effets secondaire de la greffe.

 

E: A quel stade de votre maladie, les médecins vous ont-ils fait part de la possibilité d’une greffe de sang de cordon?

 

R: L’HPN entraine entre autre des thromboses de diverses localités, suite à deux thromboses mésentériques consécutives (à un mois d’intervalle et la seconde sous anti coagulant), la greffe de moelle m’a été proposée (seul traitement pour mon "ex" pathologie).

 

E: Comment vous ont-ils informé sur le sujet?

 

R: Lors d’un entretien avec mon hématologue qui me suivait pour ma pathologie, elle avait tout prévu, la date d’hospitalisation, la date de la chimiothérapie, la date de greffe.. il ne me restait plus qu’à donner mon accord.

 

E: Avez-vous eu d’autres problèmes de santé suite à cette greffe?

 

R: Oui, des effets secondaires aux traitements( immunosuppresseur, cortisone), problèmes cutanées, cushing, myopathie de cortisone, acido cétose diabetique entrainant coma, cytolise hépatique, anémie thrombolytique ,et également des effets secondaires de la chimiothérapie avec une sécheresse gynécologique et une ménopause provoquée par chimiothérapie (stérilité). J’ai également eu la réactivation de virus (cmv) entrainant 15 jours d’hospitalisation pour des traitements intra veineux (à trois reprises).

 

E: Comment s’est déroulée la greffe?

 

R: Le mieux possible pour la greffe en elle même. J’ai eu une chimiothérapie pendant 10 jours, puis la greffe, la chambre stérile pendant 1 mois et demi environ, puis le centre de soins de suite, avec suivit deux fois par semaine les premiers temps puis une fois par semaine. Actuellement, je suis suivie une fois par mois et demi environ (à trois ans de greffe).

 

E: Pensez-vous qu’il y a un manque d’information concernant le don de sang de cordon?

 

R: Oui, énorme, mais peu de maternités prélèvent les cellules souches de sang de cordons (trois je crois), c’est bien dommage.

 

E: Seriez-vous pour des banques privées qui conserveraient le sang de cordon à des fins personnelles?

 

R: Pas franchement, sinon, il n’y aura plus de dons anonymes et gratuits, seul les gens aisés finiront par pouvoir se soigner, et les gens démunis ne le pourront plus..Il faudrait développer davantage les maternités et développer le recueil de cellules souches…

 

E: Pensez-vous que la greffe de sang de cordon va définitivement remplacé la greffe de moelle osseuse (excepté pour très peu de maladie qui nécessite la greffe de moelle osseuse)?

 

R: Il est plus facile de s’adapter à une cellule vierge de tout, plus de compatibilité, ms les suites de greffes sont plus contraignantes… (immunité plus longue à venir, GVH différentes..pas trop de recul encore)
N’ayant pas eu de donneur dans ma fratrie, et n’ayant eu personne de compatible avec le registre de donneur mondial, une greffe de cellule souche m’a été proposée (une double greffe de cellule souche), qui étaient le plus compatible, pas totalement mais il y avait de bons pronostics (suffisamment pour prendre le risque vu les deux thromboses faites précédemment)