Ce groupe d’acteurs est composé:
- des malades susceptibles de recevoir une greffe de sang de cordon ou ayant déjà reçu une greffe de sang de cordon;
- des familles des malades ou des familles susceptibles de donner le sang de cordon de leur enfant ou de vouloir le garder à des fins personnelles;
- des médias: la presse, la télévision et internet essentiellement;
- des associations relatives aux greffes de moelles ou aux dons qui encouragent également à a conservation du sang placentaire.
Ces acteurs peuvent être rassemblés au sein du même groupe du fait de leurs modes d’expressions communs qui passent en priorité par internet et du fait de leur composition: ce ne sont pas des chercheurs ou des cliniciens à proprement parler, ce sont en majorité des citoyens non spécialisés sur le sujet mais intéressés par celui-ci. Ce groupe est le plus présent sur internet, comme peut le refléter la cartographie du web mais les informations dont ils disposent sont souvent pauvres, les autres acteurs tenant à les éloigner au maximum des informations scientifiques: les informations provenant des banques privées ou mixtes sont avant tout commerciales, celles des banques publiques sont pour l’instant très limitées et celles des politiques sont difficiles d’accès et de compréhension pour les personnes n’ayant pas eu une première explication sur le sujet. Face à ce manque d’information, le grand public tente de s’informer en son sein, décrivant la situation française actuelle et ouvrant de nouvelles perspectives sur notamment la potentielle ouverture de banques privées ou mixtes.
Ce groupe d’acteurs s’exprime par le biais de:
- Sites de vulgarisation (Doctissimo, Maman pour la vie…) : sites détaillés et très pédagogiques visant à apporter des informations simples et claires pour informer les familles.
- Forums : Reflètent les opinions de deux catégories de personnes:
Personne ayant donnée ou reçue une greffe de cellules de sang de cordon
Personne abordant tout juste le sujet : cette catégorie représente une majorité de la population qui tente de s’exprimer malgré un manque d’information. Ainsi, une partie de ces personnes sont hostiles au prélèvement de sang de cordon car ils ne pensent qu’à la manipulation du corps humain (cosmétologie). L’autre partie de cette catégorie concerne les gens qui déplorent l’absence d’informations et de moyens techniques mises à leur disposition pour faire ce don : « c’est dommage tout devrait être possible »
- Sites de presse : ces sites s’inspirent du travail des politiciens, les liens directs par rapport aux recherches scientifiques sont rares mais ils offrent une comparaison intéressante entre la situation française et les autres pays.
- Sites d’associations: ces sites reflètent les sujets de mobilisation des associations. Il existe notamment l’association Laurette Fugain qui, si elle ne se préoccupe pas en priorité de la question de la conservation du sang de cordon, en parle quand même et encourage au don. Il n’existe pas de véritables associations centrées autour de la greffe de sang de cordon. Cependant, la plupart des associations liées au don de moelle osseuse, au don du sang, ou don d’organes offrent des informations sur ce sujet et encouragent cette nouvelle technique thérapeutique permettant de soigner plus facilement une grande partie des maladies du sang.
- Réseaux communautaires (Facebook): il existe sur ce réseau différents groupes permettant la diffusion d’informations sur la conservation du sang placentaire que ce soit à des fins autologues ou à des fins allogéniques. La majorité de ces groupes encouragent cependant au don dans les banques publiques françaises et déplorent le manque d’informations et de moyens.
| Acteurs Grand Public | |||||||
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Malade anonyme |
Marina Julienne, journaliste indépendante |
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| (interview par email) | (interview par email) |
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