Les associations de lutte contre la SEP
En bref
Les associations qui luttent contre l’hépatite B déplorent la chute de la couverture vaccinale engendrée par la controverse. La fédération SOS hépatites réunit un certain nombre d’entre elles ayant pour mission la prévention, l’information et la défense des personnes souffrant d’hépatites virales. Jouant le rôle de « contre-pouvoir médical », ces associations insistent sur l’aspect extrêmement contagieux et résistant du virus de l’hépatite B, et soulignent l’importance de la vaccination. Le site hepatite-info-services, qui appartient à Sida info service remplit la même fonction : il promeut le droit à l’information et soutient les malades d’hépatites. Les auteurs du site considèrent que les données de pharmacovigilance ne permettent pas de remettre en cause l’intérêt de la vaccination pour les nourrissons et préadolescents, même si un « petit risque » peut exister chez les adultes.
UNISEP : Union pour la lutte contre la sclérose en plaques
Présentation de l’UNISEP
Les objectifs de l’association :
L’UNISEP, ou Union pour la lutte contre la sclérose en plaques est une association Loi 1901 qui a été fondée le 3 décembre 1998. Elle se définit comme un groupement d’associations (donc une fédération) ayant pour but le combat contre la sclérose en plaques, pour « qu’une seule et forte voix résonne, voix de tous et de toutes : chercheurs, médecins, patients et familles, impliqués dans ce combat ». L’UNISEP a donc directement pour but d’entourer les victimes de la maladie pour les aider au maximum.
La fédération a donc pour objet de mieux faire connaître la maladie et donner plus de visibilité à ses membres, c’est-à-dire montrer les actions qu’ils réalisent pour lutter contre la maladie. L’UNISEP organise à ce titre des actions de communication comme en témoigne le dernier spot réalisé avec Dominique Farrugia. L’UNISEP représente les associations fédérées au près des pouvoirs publics et des médias afin de leur donner plus de poids
L’UNISEP contribue également à mener à bien les buts que se fixent les associations en organisant des recherches de fonds permettant de financer la recherche médicale, biologique et scientifique, ainsi que de favoriser l’action sociale en apportant une aide matérielle et sociale.
L’UNISEP regroupe plusieurs associations qui ont été reconnues d’utilité publique :
- L’ARSEP (Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques) et la NAFSEP (Nouvelle Association Française des Sclérosés en Plaques) sont les deux premières associations fondatrices.
- Elles ont ensuite été rejointes par les associations ASEPLS, « Solidarité Espoir Partage » et « SEP Drôme Ardèche »
- L’APF (Association des paralysés de France) rejoint la fédération en 1997.
Actions réalisées par l’UNISEP à travers ses associations:
La recherche : C’est l’association de l’ARSEP, avec un million d’euros consacrés à la recherche, qui y contribue le plus au sein de la fédération. Il s’agit de favoriser des projets de recherche transversaux, afin de mieux développer des essais thérapeutiques innovants. Les axes de recherche sont à la fois cliniques, génétiques, virologiques, immunologiques et neurobiologiques. La recherche vise à mieux comprendre le déclenchement de la maladie, suivre l’évolution des lésions et évaluer l’efficacité des nouveaux traitements et maitriser davantage le processus inflammatoire.
Le soutien aux malades : le rôle de la NAFSEP est ici prépondérant. L’aide consiste à apporter aux malades toutes les informations nécessaires concernant la législation du travail, le droit commun, les prestations maladie et invalidité. Ce service social permet un rapport de proximité avec les patients.
Les campagnes d’information nationale sur la maladie de la SEP : Une des missions essentielles que s’est fixée l’UNISEP consiste à informer la population. Faire connaître la fédération permet de favoriser les dons et la collecte de fonds permet en ce sens de développer la recherche et l’aide aux patients. Chaque campagne est construite autour d’un thème et parrainée par une personnalité connue du grand public.
Il existe par ailleurs des partenariats avec les entreprises : celles-ci apportent à l’UNISEP des aides de tout ordre parmi lesquelles les donc financiers, l’accès aux médias et à la distribution, et les aides logistiques. Ces aides permettent de réduire les frais de fonctionnement de l’association et de se concentrer sur le combat contre la SEP.
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L’UNISEP recommande la vaccination en faisant référence aux études scientifiques et aux recommandations de l’Afssaps
L’UNISEP est très prudente quant à un éventuel lien de causalité entre le vaccin anti-hépatite B et la sclérose en plaques : elle est composée pour partie de médecins et notamment de neurologues, qui affirment que jusque là, aucun lien de causalité n’a pu être prouvé. L’UNISEP s’appuie donc sur les études scientifiques ainsi que sur les conclusions de l’Afssaps pour affirmer sur son site internet que « l’ensemble de ces études n’a pas permis de retenir un lien de causalité mais n’ont pas non plus écarté un petit risque lié à cette vaccination en particulier chez l’adulte. » L’UNISEP souligne néanmoins que le risque de vaccination est quasiment nul chez le nourrisson et recommande donc le suivi des recommandations vaccinales.
ARSEP (Association pour la recherche sur la sclérose en plaques)
L’association s’en tient aux conclusions de l’Afssaps et considère que la vaccination contre l’hépatite B n’augmente pas le risque de développer une sclérose en plaques. Dans un article pour le Comité Médico-Scientifique de l’ARSEP datant du 20/12/2008, le professeur Christian Confavreux, neurologue au CHU de Lyon explique qu’« il n’existe pas aujourd’hui d’argument épidémiologique pour contre-indiquer la vaccination contre l’hépatite B dans la population générale et ce quelque soit l’âge de la personne. » A noter que le professeur Confavreux a lui-même été l’auteur d’une étude qui n’a pas prouvé d’augmentation significative du lien statistique.
L’association utilise ainsi une causalité statistique et la logique collective afin de montrer qu’à l’échelle des populations, le risque de développer une SEP ou une maladie apparentée n’augmente pas après s’être fait vacciné conte l’hépatite B.
L’ARSEP souligne toutefois que des coïncidences troublantes avec une relation temporelle entre la vaccination et l’apparition de la maladie ont été décelées, bien que celles-ci n’apportent en aucun cas la preuve d’une causalité comme le suggère Christian Confavreux : « Ces cas troublants restent très exceptionnels et en l’état actuel des connaissances, ils ne remettent pas en cause le résultat principal des analyses statistiques de populations, c’est à dire l’absence de relation entre vaccination contre l’hépatite B et la SEP ou les syndromes apparentés ».
D’où la recommandation de l’association de prendre en compte le bénéfice/risque de la vaccination.
NAFSEP (Nouvelle Association française des sclérosés en plaques)
L’action sociale est la principale mission de cette association présente sur l’ensemble du territoire et qui favorise le maintien des patients à domicile. La NAFSEP répond notamment aux interrogations des malades sur la législation du travail grâce à sa permanence juridique et étudie les demandes d’aides financière.
Si l’association ne prend pas part au débat sur l’éventuel lien de causalité entre vaccination et hépatite B, son objectif principal étant l’aide aux malades à travers leur représentation et leur défense auprès des pouvoirs publics, son forum lancé en 2004 sur son site permet aux 750 personnes inscrites d’échanger leurs avis, et notamment de parler du lien de causalité.
APF (Association des paralysés de France)
L’association a créé un site internet ainsi qu’une ligne téléphonique d’assistance aux malades atteints de sclérose en plaques. Ce site entend fournir des éléments d’information générale et les réponses faites aux utilisateurs de son site n’ont pas une valeur de diagnostic ou de prescription. Ainsi l’APF souligne-t-elle que son site n’est en aucun cas un cabinet médical en ligne et insiste sur le fait que l’importance de la personnalisation des cas, la SEP étant « une maladie différente pour chaque personne ».
Les professionnels médicaux de l’association s’appuient en général sur les conclusions de l’Afssaps ainsi que sur les études scientifiques pour recommander la vaccination. Néanmoins, un des médecins qui s’exprime sur le site explique qu’il existe un risque majoré de SEP post-vaccinale dans la famille proche d’une personne atteinte de la maladie. Ils recommandent par ailleurs qu’en l’absence de facteur de risque de contracter une hépatite B, il n’est pas nécessaire de vacciner.
Vers la carte de la controverse