Vaccin contre l’hépatite B et sclérose en plaques

En bref

Les associations qui luttent contre l’hépatite B déplorent la chute de la couverture vaccinale et recommandent le vaccin, considéré comme le moyen le plus sûr et le plus efficace pour prévenir l’hépatite B. La fédération SOS hépatite réunit un certain nombre d’entre elles ayant pour mission la prévention, l’information et la défense des personnes souffrant d’hépatites virales. Le site hepatite-info-services, qui appartient à Sida info service remplit la même fonction : il promeut le droit à l’information et soutient les malades d’hépatites. Ces associations s’appuient sur les données statistiques de l’hépatite B, ainsi que sur les données fournies par la pharmacovigilance et les études scientifiques pour montrer que le rapport bénéfice/risque est très largement favorable au vaccin.

La mission principale des associations de lutte contre l’hépatite B consiste à soutenir les malades et mieux faire connaître au public la maladie afin de favoriser sa prévention.

Il existe plusieurs types d’associations de lutte contre l’hépatite B. Les fédérations telles que SOS Hépatites, regroupent d’une part des associations présentes dans toutes les régions de France et agissent donc localement, dans une logique constante de proximité. D’autre part, des associations mettent en place des sites internet et des permanences téléphoniques sur le modèle de celui de Sida info Service, avec pour but l’écoute des malades et l’information de la population.

Nous décrirons ici le travail de deux de ces associations, la Fédération SOS hépatites ainsi que Hépatites Info Service, l’action menée par ces deux acteurs étant révélatrice de la volonté de placer les patients au centre de l’expertise. En effet, elles sont assez représentatives du discours sur la vaccination tenu par l’ensemble des associations de lutte contre l’hépatite B.

La Fédération SOS hépatites

Une fédération qui coordonne l’information et la prévention des hépatites

Fondée en 1996, SOS hépatites est une fédération qui entend réunir l’action des associations ayant pour but la prévention, l’information et la défense des personnes souffrant d’hépatites virales. Elle promeut par ailleurs la recherche et publie des ouvrages rédigés par les personnes atteintes par le virus d’une hépatite virale, afin d’informer le public sur les maladies et contribuer à une meilleure intégration des personnes atteintes.

Voir le site de la Fédération SOS hépatites

Ainsi en février 2006 a été publié l’ouvrage Cent questions sur l’hépatite B, rédigé par le Professeur Marcellin, expert international dans le domaine des hépatites et Thomas Laurenceau, journaliste atteint d’hépatite C chronique. Dans cet ouvrage de 160 pages est expliqué « Tout ce qu’il faut savoir pour comprendre, éviter, soigner l’hépatite B. »

D’autre part, la brochure thématique de la collection « Etre hépatant », intitulé « Qu’est-ce que l’hépatite B ? » a notamment été conçue par les victimes du virus qui expriment à la fois leur état de santé et leur état d’esprit.

Le 11 mai dernier, la fédération a également lancé une grande campagne d’information en partenariat avec le laboratoire Bristol Myers Squibb visant à promouvoir le dépistage ainsi que la vaccination contre l’hépatite B.

Voir la campagne de prévention

Le rôle de la fédération est de favoriser l’implantation régionale et soutenir l’action des associations adhérentes tout en participant aux réseaux médico-sociaux existants et en répondant aux besoins de formation des personnels soignants.

L’association dispose ainsi d’un comité scientifique composé de 41 médecins. Ceux-ci valident également les publications de l’association.

Les malades au cœur du dispositif :

La Fédération SOS hépatites met en avant le pouvoir des groupes de patients, les associations apparaissant alors comme un « contre-pouvoir médical ». L’association est ainsi présentée comme un espace de parole permettant un autre type d’accompagnement dépassant la prescription. Les médecins de SOS hépatites font en ce sens le choix d’être « à côté des malades plutôt qu’en face d’eux », explique Pascal Melin, membre du comité scientifique de l’association.

Hépatites info Service

Un dispositif d’écoute, d’information et de conseil :

Hépatites Info Service est un dispositif téléphonique et internet présenté comme « grand public » et ayant pour but de répondre à toutes les questions portant sur les hépatites et les problèmes qui leur sont connexes. L’appel est anonyme, confidentiel et gratuit d’un poste fixe. Des conseillers juridiques et des avocats sont présents pour répondre aux interrogations des patients, de même qu’un dispositif de soutien destiné à les aider à faire face aux situations de crise liées à la maladie.

Voir le site d’Hépatites Info Service

L’association entend répondre à différents objectifs :
→ promouvoir le droit à l’information de toute personne concernée par les hépatites
→ orienter les usagers vers des services de proximité adaptés à leurs besoins
→ faire connaître ce que vivent les malades à l’ensemble des acteurs engagés dans la lutte contre les hépatites
→ soutenir les personnes atteintes ainsi que leurs proches
→ plus généralement, favoriser la connaissance des hépatites
Les publics cibles de l’association sont les personnes séropositives atteints d’une des hépatites, leur entourage, les professionnels de santé et du social et plus globalement, toutes les personnes intéressées par les questions relatives aux hépatites.

Des liens avec l’Etat ainsi que les associations de lutte contre le Sida

Le site internet d’Hépatites Info Service appartient à Sida Info Service , association nationale de lutte contre le VIH/sida, ce qui n’est pas surprenant compte tenu du fait que les associations de lutte contre le Sida recommandent fortement la vaccination du fait du nombre de patients atteints par le Sida également touchés par le virus de l’hépatite B (la bannière présentée ci-contre présente sur le site en témoigne).

La dernière version du site (2008) a été créée avec le soutien de l’Etat, plus précisément de la Direction Générale de la Santé (DGS), via son opérateur Prévention, l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES), et des collectivités territoriales.

Une vaccination fortement recommandée, appuyée sur les statistiques de l’hépatite B

La Fédération SOS hépatites recommande très fortement la vaccination en s’appuyant sur des statistiques (causalité statistique) qui montrent l’ampleur ainsi que la gravité de la maladie. Elle démontre ainsi que l’hépatite B est la maladie sexuellement transmissible la plus répandue au monde et estime qu’avec 2 millions de décès par an, l’hépatite B est la deuxième cause de cancer après le tabac. SOS hépatites souligne qu’en France, la maladie atteint 280 000 personnes sous sa forme chronique et est à l’origine de 1500 décès par an. Plus de 3 millions de personnes ont par ailleurs été en contact avec le virus. De même, l’association constate que plus de la moitié des personnes contaminées par le virus de l’hépatite B ignorent qu’elles sont porteuses du virus.

L’argumentation de l’association consiste également à insister sur l’aspect extrêmement contagieux du virus, en démontrant que celui de l’hépatite B l’étant dix fois plus que celui de l’hépatite C et cent fois plus que celui du sida. Il est en outre beaucoup plus résistant.

Un tel constat est déploré par l’association qui parle de « chiffres insupportables », et ce d’autant plus que le vaccin contre l’hépatite est perçu comme un moyen sûr et efficace de se protéger contre la maladie. L’association juge la couverture vaccinale des enfants (estimées à 20%) beaucoup trop insuffisante et s’inquiète de ce qui pourrait devenir « une catastrophe sanitaire ».

La référence aux études et aux données de pharmacovigilance ne permet pas d’affirmer un lien de causalité entre le vaccin et la SEP

Les associations de lutte contre l’hépatite B utilisent une « causalité par référence », en se rapportant aux études scientifiques ou aux données de pharmacovigilance afin de montrer que le vaccin ne présente à ce jour aucun risque prouvé.

Selon Michel Bonjour, président de la fédération SOS Hépatites, il n’est pas pertinent de parler de lien de causalité : « Toutes les études le prouvent : il n’y a pas de causalité entre la sclérose en plaques et la survenue de l’hépatite B », affirmait-il à l’occasion de la journée d’information sur le dépistage des hépatites le 19 janvier 2006. Hépatites Info Service souligne lui aussi, qu’actuellement, aucune étude scientifique n’a démontré de lien de causalité entre la vaccination contre le VHB et la survenue d’une SEP ou autres affections auto-immunes. Le site affirme également que les données de pharmacovigilance ne permettent pas de remettre en cause l’intérêt de la vaccination dans cette population. Selon le site, qui s’appuie sur les chiffres de l’Institut national de veille sanitaire, le risque le plus élevé, en partant de l’hypothèse non validée qu’il existerait un sur-risque de développer une affection neurologique après le vaccin, celui-ci serait de 0, 15 à 0, 24 pour 100 000 habitants, ce qui est extrêmement faible.

Un rapport bénéfice/risque hautement favorable à la vaccination

Les associations s’inscrivent dans une logique résolument collective, puisqu’elles promeuvent la vaccination à un niveau global.

SOS hépatites met en avant les bénéfices du vaccin, à savoir la protection contre le cancer du foie, les cirrhoses et les hépatites fulminantes, et souligne son prix peu onéreux. Hépatite Info Service recommande également largement la vaccination de tous les nourrissons et préadolescents, en partant du principe que les bénéfices individuels et collectifs l’emportent très largement sur les risques. Ainsi, le site réaffirme que « le risque de développer pour un individu une maladie auto-immune ou une sclérose en plaques (SEP) après vaccination en cas d’antécédents familiaux est de loin beaucoup plus faible que le risque qu’encourt cette même personne de développer une cirrhose et/ou un cancer du foie si elle n’est pas vaccinée contre l’hépatite B ». Si l’association affirme que le vaccin contre l’hépatite B ne présente aucun risque prouvé, elle recommande néanmoins une consultation médicale préalable à la vaccination pour faire le point sur les maladies connues dans la famille et les antécédents médicaux de la personne, afin d’évaluer pleinement le rapport bénéfice/risque au cas par cas.